Pobyt rodziny bliźniaków – Tymcia i Milusia – w krakowskim Domu Ronalda McDonalda to jedna z tych historii, które zostają w pamięci i sercach domowników na zawsze. To zarazem jeden z najdłuższych ciągłych pobytów – mama Magda, tata Łukasz oraz Miluś mieszkali w Domu przez prawie 7 miesięcy (191 dni).
„Wszystko zaczęło się 2 maja 2015 roku – na świat przyszli nasi synowie Tymoteusz urodzony o godzinie 20:50 i Maksymilian urodzony o godzinie 20:52. Chłopcy przyszli na świat w szpitalu w Bytomiu, dwa miesiące przed planowym terminem porodu. Każdy z nich ważył 1570 g. Najszczęśliwszy dzień naszego życia, a jednak pełen obaw, strachu i lęku.
W nocy tuż po narodzinach okazało się, że Maksymilian, nazywany przez nas do dziś Małym Milem, miał duże problemy z oddychaniem musiał zostać intubowany i oddychać przy pomocy respiratora. Tymek natomiast oddychał samodzielnie, wydawało się, że wszystko jest w porządku i jego życiu nie zagraża niebezpieczeństwo. Po 24 godzinach stan Maksymiliana zaczął się stabilizować. Mały Milo nabierał sił i powoli zaczęliśmy oddychać z ulgą. Okazało się jednak, że zbyt wcześnie.
Po czterech dniach życia stan zdrowia Tymka zaczął diametralnie się zmieniać, z każdą chwilą było coraz gorzej. Okazało się, że układ pokarmowy Tymoteusza przestał pracować, lekarze zdiagnozowali martwicze zapalnie jelita (NEC). Jest to jedno z najniebezpieczniejszych powikłań występujących u wcześniaków. Po prostu w pewnym momencie przestaje pracować jelito. Nie ma metody wcześniejszego zdiagnozowania tego problemu ani też profilaktyki. Tymek wymagał operacji – wycięcia części jelita, którą objęła martwica. Jednak w szpitalu, w którym chłopcy przyszli na świat nie ma jeszcze możliwości wykonywania takich zabiegów i wymagany był transport do innego szpitala. Stan Tymka był tak ciężki, że decyzja taka miała zostać podjęta w ostateczności, to znaczy w chwili, gdyby doszło do pęknięcia ściany jelita, gdyż istniało bardzo duże ryzyko, że nie przeżyje kilkukilometrowej podróży karetką. Tymek przetrwał podróż, przetrwał także operację. Ceną było usunięcie 2/3 jelita cienkiego, rozległa sepsa i wylew krwi do mózgu, zakwalifikowany przez neurochirurgów, jako najwyższy stopień wylewu. Niektórzy lekarze mówili nam, że w związku z tym Tymek na pewno będzie miał dziecięce porażenie mózgowe, może być dzieckiem leżącym, z którym nie będzie żadnego kontaktu. Nie miało to wtedy znaczenia. Tymek żył i tylko to było istotne. Z całą resztą człowiek jest sobie w stanie poradzić. Po kilku tygodniach stan Tymka zaczął się stabilizować. Nasz synek wymagał jednak laseroterapii siatkówki oczu, tym razem w szpitalu we Wrocławiu, gdzie spędziliśmy kilka dni.
Do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu trafiliśmy dwa miesiące po urodzeniu naszych synów. Tymek został przyjęty na Oddział Leczenia Żywieniowego, gdyż jedyną szansą na przeżycie naszego syna i niedopuszczanie do śmierci głodowej było żywienie pozajelitowe. Wraz z Maksymilianem przenieśliśmy się na miesiąc do Krakowa. Na oddziale Tymek przeszedł zabieg wszczepienia cewnika centralnego, przez który podawana jest specjalna mieszanka żywienia pozajelitowego. Nauczyliśmy się jak w warunkach domowych żywić syna, dbać o cewnik i pielęgnować stomię. W sierpniu 2015 roku mogliśmy wrócić wszyscy do domu – szczęśliwi, wszyscy razem. W niedługim czasie okazało się jednak, że wątroba Tymka staje się coraz mniej wydolna, ze względu na nieprawidłowe krążenie enzymów w układzie pokarmowym, jak również reakcję na żywienie pozajelitowe. Szansą na przywrócenie prawidłowych funkcji wątroby miało być zespolenie pozostałych części jelita. 6 marca 2016 trafiliśmy z Tymkiem ponownie do USDK. Zostaliśmy przyjęci na Oddział Chirurgiczny. 16 marca 2016 odbyła się pierwsza operacja połączenia jelit, która jednak nie przyniosła oczekiwanego efektu. Po czternastu dniach zdecydowano się na kolejną operację, tym razem martwy odcinek został usunięty. Jelito Tymka było jednak zbyt słabe, pękło po sześciu dniach od operacji, brzuch naszego syna twardniał i rósł, Tymek bardzo cierpiał. Konieczna była kolejna operacja ratująca życie, po której Tymek spędził pięć tygodni na oddziale Intensywnej Terapii. Wyniki badań wątrobowych wskazywały, że narząd jest coraz bardziej niewydolny, czego najbardziej widocznym skutkiem było ogromne zażółcenie skóry oraz oczu. Pojawiły się obfite krwotoki ze śluzówki jelita, doszły kolejne powikłania. Lekarze spuszczali głowy, gdy pytaliśmy, co będzie dalej z naszym synem, jakie są koncepcje dalszego leczenia i ratunku dla niego. Pozostała modlitwa i nadzieja. Z Oddziału Intensywnej Terapii Tymek został przyjęty na Oddział Leczenia Żywieniowego, gdzie powoli stan jego zdrowia się stabilizował i przygotowywano go do kolejnej próby zespolenia jelita, gdyż tylko odtworzenie ciągłości jelita było jego szansą na przeżycie.
Tata Łukasz na rowerowym spacerze z Milusiem
Kiedy w marcu trafiliśmy na Oddział Chirurgiczny, już wiedzieliśmy, że na terenie szpitala działa ”Dom poza Domem”. Wiedzieliśmy też, że leczenie Tymka może być bardzo długie. Złożyliśmy prośbę o udostępnienie nam pokoju, gdyż chcieliśmy w tym czasie być całą rodziną i nie wyobrażaliśmy sobie tego, by jedno z naszych dzieci nie było dłuższy czas z którymś z nas. Na kilka dni przed świętami Wielkiej Nocy dostaliśmy możliwość pobytu, a właściwie – jak się później okazało – zamieszkania w Domu Fundacji Ronalda McDonalda.
W szpitalu i jego obrębie przeżyliśmy cztery pory roku: końcówkę zimy, spędziliśmy wiosnę, całe lato i kawałek jesieni. W tym czasie bardzo wiele się zmieniło i wcale nie było łatwo, choć może przyjemniej niż w innych okolicznościach mogłoby być. Czas spędzony w ”Domu poza Domem” był to dla nas czasem wyjątkowym! To, co z reguły rodzice przeżywają w gronie najbliższych krewnych, my przerabialiśmy w dużo większym gronie. Z jednej strony przypadkowych i początkowo obcych osób, a jednak bliskich, którzy jak nikt inny z grona przyjaciół czy nawet rodziny wiedzieli, co przeżywamy. Mieszkańcy i cały personel Domu byli aktywnymi uczestnikami w życiu Mila i obserwatorami jego postępów.
W tym miejscu muszę napisać, że słowo „personel” brzmi obco i nie odzwierciedla roli pracowników Domu, którą odegrali podczas naszego pobytu. Dla Mila byli to w tym okresie po prostu Dziadkowie, Wujkowie i Ciocie, a dla nas przyjaciele, szczerze zainteresowani naszą sytuacją i zawsze chętni do pomocy: Pani Dorota, Gosia, Piotr, Dominika, Justyna, Panowie z ochrony – Rysio, Staś i Marek.
W każdej rodzinie choroba dziecka wiąże się z diametralną zmianą dotychczasowego życia i licznymi wyrzeczeniami, jednak pobyt w Domu w tym trudnym okresie dał nam szansę na odrobinę normalności, a nawet małych i czasem większych radości. W Domu obchodziliśmy pierwsze urodziny naszych synów. Był tort, balony, gremialne „Sto lat!”, nawet prezenty. I to nie tylko dla Mila, który był mieszkańcem Domu, lecz również dla Tymka, który pierwsze urodziny spędził na Oddziale Intensywnej Terapii.
Miluś przybył do Domu na naszych rękach, gdyż sam dopiero uczył się pełzać, a wyszedł na własnych nogach. Pierwsze raczkowanie, pierwsze samodzielnie stanie, pierwsze kroki, pierwsze słowa i codzienne poznawanie świata – siedem miesięcy w życiu takiego malucha to naprawdę dużo… I też dużo się działo…
Milo pomagał, jak umiał, w codziennym gotowaniu i porządkach.
Milo poznał zastosowanie każdego przycisku w dyżurce pracowników ochrony, gdzie pod czujnym okiem „Dziadków” monitorował sytuację w Domu, a nawet obsługiwał bramę wjazdową.
Milo poznał również każdy zakątek w gabinecie menadżerów, gdzie, szczerze mówiąc, do dziś nie wiem, co robił…
Milo zaliczył kąpiele w dmuchanym basenie rozstawionym w przydomowym ogrodzie i liczne przejażdżki na „domowym” rowerze, na którym mogliśmy zamontować specjalny fotelik. Do tego doszedł udział w koncertach, wspólnym gotowaniu pod okiem mistrzów kuchni, a nawet zajęciach relaksacyjnych.
I tak dzień po dniu, nasz Mały Milo dorastał w Domu, a jednak poza domem. Czasem chłopcy się widywali, gdy otrzymywaliśmy zgodę na spacer z Tymusiem i to też było ważne dla nich i dla nas.
Cała nasza czwórka dostała szansę spotkania Ojca Świętego podczas jego odwiedzin chorych dzieci w szpitalu w czasie Światowych Dni Młodzieży i odtąd możemy mówić, że papież Franciszek jest najlepszy kolegą naszych chłopaków!
Pod koniec września zaczął padać deszcz, dni zrobiły się bardziej pochmurne, chłodniejsze, a w sercach cieplutko, jeszcze cieplej, bo możemy wracać do domu, naszego, prawdziwego, choć z perspektywy chłopców trochę obcego.
Ale najpierw pakowanie, ile się tego wszystkiego nazbierało, pół dnia pakowania, dwa samochody załadowane po dach i kilka rzeczy zostawionych w domowym magazynie do zabrania ”później”. Udało się, nawet bagażniki się domknęły i foteliki dziecięce też się zmieściły – pełen sukces.
W chwili, w której piszemy te słowa jesteśmy z naszymi synami w domu, ostatnia operacja powiodła się. Tymek z dnia na dzień nabiera sił, jest coraz silniejszy i coraz mniej żółty. Przeżyliśmy w Krakowie siedem miesięcy, może niewiele, ale zważywszy na to, że nasi chłopcy w styczniu tego roku skończyli 20 miesięcy, to prawie połowa z ich życia.
Teraz od czasu do czasu odwiedzamy nasz ”Dom poza Domem”, piszemy ”nasz”, bo stał się trochę domem, taką namiastką, mieszkańcy i pracownicy – rodziną. W najtrudniejszych chwilach byliśmy razem, czasem razem płakaliśmy, przeklinaliśmy, ale też często mogliśmy się do siebie uśmiechać i śmiać się z siebie”.
Magdalena i Łukasz
2016
Uroczyste obchody Dnia Niepodległości Stanów Zjednoczonych jako wzór dobroczynności
Podczas wydarzenia zebrano 30 tysięcy złotych na budowę trzeciego Domu Ronalda McDonalda, wspierając rodziny małych pacjentów w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”.
czytaj więcej…
13. JLL Charytatywny Turniej Siatkówki Plażowej Branży Nieruchomości
Cała branża nieruchomości ponownie zagra dla trzeciego Domu Ronalda McDonalda, który będzie pomagał rodzinom pacjentów Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”.
czytaj więcej…
NGOsy związane z onkologią dziecięcą z całej Europy mówią wspólnym głosem
Fundacja Ronalda McDonalda dołącza do międzynarodowego Manifestu “Beating Childhood Cancer: Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities”.
czytaj więcej…
