Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz licznych organizacji pozarządowych, zaapelowaliśmy do przyszłych Europarlamentarzystów o wsparcie Manifestu „Beating Childhood Cancer: Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities”.
Ponad 35 000 diagnoz każdego roku
Każdego roku ponad 35 000 rodzin w Europie, w tym około 1200 w Polsce, słyszy diagnozę nowotworu u dziecka. Wszystkie są rzadkie i wymagają specjalistycznego podejścia, by zwiększyć odsetek wyleczeń, poprawić jakość opieki i wyeliminować nierówności w dostępie do najlepszych badań i leczenia.
W Europie żyje około 500 000 osób, które przeżyły nowotwór dziecięcy, a liczba ta stale rośnie. Niestety, większość z nich zmaga się z długotrwałymi skutkami ubocznymi w dorosłym życiu.
Międzynarodowe współdziałanie
Problemy, z którymi mierzą się pacjenci, ich rodziny i lekarze, są wspólne dla całej Europy. Dlatego ważne jest, abyśmy razem działali na rzecz lepszego leczenia dzieci i zapewnienia im jak najlepszej jakości życia po zakończeniu choroby. Manifest porusza istotne kwestie, które dotyczą również polskich dzieci z nowotworami. W Polsce brakuje powszechnego programu badań przesiewowych dla dzieci w kierunku nowotworów. Wiele diagnoz stawianych jest zbyt późno, a dostęp do najlepszych metod leczenia jest ograniczony. Rodzice często muszą organizować zbiórki na innowacyjne terapie, które w innych krajach Europy są finansowane przez system opieki zdrowotnej.
Opieka psychologiczna dla dzieci po leczeniu nowotworowym praktycznie nie istnieje, a rodzice mają trudności z dostępem do rehabilitacji, która mogłaby przyspieszyć powrót do normalności.
Manifest to nasz wspólny głos!
Manifest został opracowany przez europejskie organizacje medyczne (SIOP Europe) i pacjenckie (CCI Europe). Liczymy na przyszłych europarlamentarzystów, że będą wspierać inicjatywy pomagające dzieciom chorym na nowotwory i ich rodzinom, eliminując przy tym nierówności w dostępie do leczenia w różnych krajach Unii Europejskiej.
– Dołączyliśmy do Manifestu, ponieważ w Polsce wciąż istnieje ogromna potrzeba wczesnej profilaktyki. Nowotwory u dzieci można skutecznie leczyć, ale kluczowa jest wczesna diagnoza. Od 2005 roku mobilna klinika Fundacji Ronalda McDonalda przejechała tysiące kilometrów, odwiedzając miejscowości w całym kraju. Przebadaliśmy ponad 90 tysięcy dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. W przypadku co piątego dziecka rodzice otrzymują wynik USG ze wskazaniem dalszych działań – mówi Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.
Trzy kluczowe obszary wsparcia
Przyszli posłowie do Parlamentu Europejskiego mogą wesprzeć onkologię dziecięcą w trzech głównych obszarach:
- Ratowanie większej liczby dzieci poprzez lepsze leczenie.
- Wsparcie dla dzieci i młodzieży po leczeniu.
- Eliminacja nierówności w dostępie do leczenia nowotworów.
Wsparcie członków Parlamentu Europejskiego jest kluczowe dla programów takich jak rejestr onkologiczny, zastosowanie sztucznej inteligencji do analizy danych oraz zapewnienie środków finansowych na nieprzerwane wsparcie psychospołeczne dzieci i ich rodzin.
Poparcie Manifestu na arenie krajowej i międzynarodowej, w tym w Parlamencie Europejskim, pokazuje, że jesteśmy gotowi wspólnie działać na rzecz dzieci chorych na nowotwory.
Wśród polskich organizacji, które apelują o jego poparcie, są:
- Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej
- Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową
- Dzieciaki Chojraki
- Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej
- Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”
- Fundacja DKMS
- Fundacja Herosi
- Fundacja “Iskierka”
- Fundacja Pani Ani – Psychoterapeutyczna Rehabilitacja Dzieci Chorych Onkologicznie
- Fundacja Ronalda McDonalda
- Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie