Nasza historia – Wiktor i Marianna

W Berlinie zaproponowano leczenie Wiktorka w ramach programu badawczego, na co zgodziliśmy się bez wahania. Musieliśmy jednak podjąć jeszcze jedną trudną decyzję – przeprowadzić się z mężem i dwoma synami – 12-letnim Stasiem i 4-letnim Grzesiem na okres leczenia do Niemiec, czy zdecydować się na rozłąkę. Pierwotnie chciałam wybrać pierwszą opcję, ale odradziła nam to pani psycholog z oddziału onkologicznego. Wytłumaczyła, że lepiej będzie nie zmieniać tak gwałtownie całego otoczenia Stasia i Grzesia, bo może to zakończyć się utratą poczucia bezpieczeństwa i obwinianiem o to chorego brata. Za sugestią pani psycholog zdecydowaliśmy się więc na mniejsze zło, czyli rozłąkę. Mój mąż został z synami w Polsce, a ja następne miesiące spędziłam z Wiktorem w Berlinie.

Po kilku tygodniach w szpitalu okazało się, że Wiktor chemioterapię znosi na tyle dobrze, że może być leczony w trybie ambulatoryjnym. W praktyce oznaczało to, że mogliśmy mieszkać w domu i jedynie w dni chemioterapii dojeżdżać do szpitala. Nasz dom w Poznaniu był jednak oddalony o 300 km i nie wyobrażaliśmy sobie, by regularnie pokonywać taką odległość z dzieckiem leczonym onkologicznie. Mieliśmy też świadomość, że tak naprawdę w każdej chwili stan Wiktora może się szybko pogorszyć. Z drugiej strony wynajęcie mieszkania w Berlinie, ze względu na bardzo ograniczony dostęp i ich wygórowane ceny, okazało się nierealne.

Gdy zastanawialiśmy się nad podjęciem decyzji, zdarzył się jeden z największych cudów, jakich doświadczyliśmy w ostatnim czasie. W szpitalu poinformowano nas, że zwolnił się pokój w pobliskim domu Ronalda McDonalda i że możemy w nim zamieszkać. Fundacja Ronalda McDonalda była mi w tamtym momencie zupełnie nieznana, więc byłam przekonana, że dostaniemy miejsce w jakimś przyszpitalnym schronisku i tam będziemy mogli przekoczować podczas terapii. Oczywiście z braku jakiejkolwiek alternatywy przyjęłam to rozwiązanie z wdzięcznością, z drugiej strony z przerażeniem myślałam
o miesiącach spędzonych z chorym dzieckiem kątem na piętrowych łóżkach, z toaletą na korytarzu.

Proszę wyobrazić sobie mój szok, gdy po raz pierwszy zostałam oprowadzona po naszym nowym domu. Mieliśmy do dyspozycji dwa funkcjonalnie urządzone pokoje z łazienką, wspólną, dużą, nowoczesną kuchnię, jadalnię, wygodny salon z tarasem, mini ogródek z placem zabaw, bibliotekę, bawialnię, pralnię, suszarnię, a nawet rowery, z których mogli korzystać domownicy. To co zobaczyłam, przerosło moje oczekiwania pod każdym względem. Gdy usiadłam w naszej nowej sypialni, trzymając w ręce pyszną kawą z pianką, zrobioną w domowej kuchni, łzy wdzięczności spływały mi po twarzy. Pierwszy raz od wielu tygodni poczułam się po prostu dobrze. Wiedziałam, że ktoś się o nas troszczy – nie tylko o lekarstwa dla Wiktora, które oczywiście były najważniejsze, ale także o to, abyśmy w tej bardzo trudnej sytuacji, mogli czuć się możliwie jak najlepiej.

W Domu Ronalda McDonalda Wiktor od razu poczuł się jak u siebie. Pierwsza noc była wspaniała. Po wielu tygodniach nieustannych alarmów aparatury szpitalnej, płaczących dzieci, pielęgniarek i lekarzy dzień i noc walczących o życie małych pacjentów, dzięki niczym nieprzerwanej ciszy spaliśmy ponad 12 godzin.

Następne dni spędziliśmy na odkrywaniu naszego nowego otoczenia. Dom Ronalda McDonalda jest naprawdę cudownym miejscem, przygotowanym specjalnie dla rodzin w takiej sytuacji jak nasza. Oprócz komfortu mieszkańców, szczególnie dba się tam o sterylność i czystość. Należy przestrzegać wielu reguł z tym związanych. Kuchnia jest sprzątana dwa razy dziennie, kontrole czystości w pokojach odbywają się raz w tygodniu, do Domu nie mają wstępu osoby z infekcjami, nie można tam przyprowadzać też zwierząt czy przynosić roślin doniczkowych. Na pierwszy rzut oka może to się wydawać uciążliwe, jednak rodzice ciężko chorych dzieci, m.in. po przeszczepach i w trakcie leczenia onkologicznego, które drastycznie obniżają ich odporność, przyjmują te zasady z wdzięcznością i chętnie się do nich stosują. Dzięki nim mamy pewność, że nasze dzieci mogą czuć się tutaj bezpiecznie i przechodzić uciążliwe leczenie w nieszpitalnych, a domowych warunkach.

Najpiękniejsze w Domu Ronalda McDonalda było to, że mogliśmy przyjmować w nim gości. Wspólnie z moim mężem, Stasiem i Grzesiem świętowaliśmy tam Boże Narodzenie i Nowy Rok. Pracownicy Domu zadbali o choinkę i świąteczny, a potem sylwestrowy wystrój, a dziadkowie wyposażyli nas we wszystkie tradycyjne potrawy wigilijne. To były niezapomniane Święta.

Od Nowego Roku praktycznie w każdy weekend ktoś nas odwiedzał. Mąż z braćmi Wiktorka, koledzy z klasy syna, trener z drużyny piłkarskiej, dziadkowie, kuzyni i przyjaciele – Dom Ronalda McDonalda pozwolłić nam ich wszystkich przyjąć, spędzić z nimi czas, otrzymać wsparcie i naładować się dobrą energią. Ich obecność dawała nam siłę, pomagającą w przetrwaniu cierpienia, związanego z chemioterapią, nieustającym strachem i odosobnieniem.

O nasze samopoczucie dbali też pracownicy i wolontariusze Domu, którzy bardzo starali się o to, byśmy czuli się dopieszczeni. Co wtorek przygotowywali nam śniadanie w formie szwedzkiego stołu, a co czwartek była serwowana wspólna kolacja. Dzieci z obniżoną odpornością nie mogą jeść w restauracjach, więc wolontariusze przynosili restaurację do naszej jadalni. Stoły były nakrywane białymi obrusami, pięknie ozdabiane, łącznie ze świeczkami i lampkami do wina. Czwartkowe kolacje były okazją do odprężenia i zapoznania się z innymi rodzinami, mieszkającymi w domu.

W trakcie jednego z takich wieczorów zaprzyjaźniłam się z Annett. Jej 7-letni syn Hermann ma ostrą białaczkę i w tym czasie od prawie 60 dni przebywał w kompletnej izolacji w szpitalu, na oddziale przeszczepów. Mogli go odwiedzać tylko rodzice i 18-letni brat, który był dawcą szpiku. Od tej pory wspólnie z Annett na zmianę płakałyśmy i podnosiłyśmy się na duchu. Wkrótce dołączyła do nas Mandy, której 6-letni synek Luca jest chory jednocześnie na białaczkę i chłoniaka i właśnie czekał w szpitalu na przeszczep. Uknułyśmy z Annett przebiegły plan, by po wypuszczeniu Hermanna ze szpitala zaprzyjaźnić chłopców ze sobą.

Gdy Hermann wyszedł ze szpitala, wspólnie z mamą zamieszkał w sterylnym apartamencie, czyli takim z jeszcze większymi wygodami (bardziej przestronne pokoje, telewizor i aneks kuchenny) i jeszcze ostrzejszymi zasadami dotyczącymi czystości. Odporność dzieci po przeszczepach jest zwykle dużo niższa niż dzieci „tylko” w trakcie chemioterapii, więc bardzo często nie mogą one przez wiele dni, a nawet tygodni tych sterylnych apartamentów opuszczać.

Hermann i Wiktor zaprzyjaźnili się „od pierwszego wejrzenia”. Pomimo bariery językowej udało im się bez problemu razem bawić. Szczególnie dobrze szło im budowanie Lego i granie na X-boxie. Gdy Hermann czuł się trochę lepiej, urządzaliśmy wspólne spacery do parku, gdzie karmiliśmy kaczki. Nigdy nie zapomnimy pierwszego dnia pobytu Hermanna w Domu Ronalda McDonalda. Po godzinnej zabawie z Wiktorkiem Hermann powiedział swojej mamie, że to był to najpiękniejszy dzień od rozpoczęcia choroby i zapytał, kiedy będą mogli się znowu spotkać.

W pewną piękną, marcową środę nasza historia przybrała długo oczekiwany obrót. Wiktor zakończył chemioterapię i lekarze orzekli, że jego wyniki krwi, a tym samym odporność, są na tyle dobre, że możemy bezpiecznie wrócić do domu. Teraz czekają nas regularne, częste kontrole, na które będziemy dojeżdżać już z Poznania. Towarzyszy temu nieustanny strach przed nawrotem, z którym jednak musimy się oswoić, bo będzie z nami pewnie do końca życia. Wracając do Berlina na pewno będziemy regularnie odwiedzać berliński Dom Ronalda McDonalda – Annett, Hermanna, który powoli wraca do sił i Mandy, której synek Luca w międzyczasie przeszedł już przeszczep i przebywa w izolatce szpitalnej. Głęboko wierzymy, że wszystkie trzy nasze historie dotrą kiedyś do szczęśliwego zakończenia, a tymczasem przeżywamy każdy dzień tak, jakby był najcenniejszym darem.

Marianna

PS. 16 maja Luka odszedł, odszedł jak bohater.