Wspieramy Złotą Wstążkę, żeby wygrywać z białaczką u dzieci

Białaczka to najczęstsza choroba nowotworowa u dzieci. Stanowi prawie 30% wszystkich zachorowań na nowotwory wśród osób przed 18 rokiem życia. Kluczowym czynnikiem jest szybka diagnoza i to ona pozwala z sukcesem przejść przez czas leczenia. 1 września rusza społeczna kampania edukacyjna Złota Wstążka, która ma dać rodzicom wiedzę, jak nie przeoczyć niepokojących objawów i co robić, kiedy je zauważą. Fundacja Ronalda McDonalda, razem z innymi organizacjami, jest partnerem merytorycznym Złotej Wstążki. Razem budujemy dostępną dla wszystkich, onlinową bibliotekę aktualnej wiedzy, bo codziennie na pokładach ambulansów w czasie badań profilaktycznych „NIE nowotworom u dzieci”, w Domach Ronalda McDonalda, w Pokojach w IP-CZD i w Szpitalu Pediatrycznym WUM pomagamy rodzinom, gdy są cała ich uwaga musi być skupiona na walce o zdrowie dziecka.

Szczyt zachorowań na białaczkę u dzieci przypada od 2 do 5 roku życia. Jednak tę diagnozę słyszą również rodzice niemowlaków i nastolatków. Przyczyny tej choroby, nazywanej nowotworem krwi, nie są do końca zbadane. Z kolei objawy łatwo pomylić z wieloma pozornie niegroźnymi przypadłościami.

Co roku diagnozę „białaczka” słyszą rodzice 300 kolejnych dzieci w Polsce. Liczba ta nie maleje, choć z każdym rokiem dzieci rodzi się mniej. A to oznacza, że problem systematycznie rośnie.

Jednak białaczka to nie wyrok. Wręcz przeciwnie. Dziś ponad 85% małych pacjentów szpitali onkologicznych wraca do zdrowia. Ale może być jeszcze więcej. Dlatego Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” wraz z partnerami: organizacją Childhood Cancer International Europe, Fundacją Ronalda McDonalda Polska, Fundacją DKMS i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przez cały wrzesień prowadzić będzie społeczną kampanię edukacyjną Złota Wstążka. Bo wrzesień to światowy miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych. A ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka.

Celem kampanii jest edukacja, profilaktyka i wsparcie w chorobie. Jej założenia to:

  • uczulić rodziców, by nie bagatelizowali niepokojących objawów,
  • wyjaśnić, na jakie badania się zgłaszać i jak często je wykonywać,
  • podpowiedzieć, co robić, żeby ograniczyć ryzyko choroby,
  • pokazać dzisiejsze, bardzo skuteczne metody leczenia,
  • doradzić, jak być oparciem dla chorej osoby i jej najbliższych,
  • uspokoić, że białaczka to nie wyrok i można ją pokonać.
     

Najlepsi polscy specjaliści w dziedzinie hematoonkologii dziecięcej pomogli przygotować cykl profesjonalnych poradników dla rodziców, opiekunów, nauczycieli, lekarzy pierwszego kontaktu i wszystkich dorosłych, mających na co dzień kontakt z dziećmi.

 

Oprócz poradników, na stronie www.zlotawstazka.pl znalazły się też odpowiedzi na pytania najczęściej zadawane lekarzom przez rodziców dzieci zmagających się z białaczką. Jest też cała sekcja mało znanych faktów i często pokutujących mitów na temat tej choroby, z którymi rozprawiają się wybitni specjaliści. Wszystkie materiały udostępnione są na wolnej licencji Creative Commons, tak by można było z nich korzystać i legalnie udostępniać wszędzie, gdzie to tylko możliwe.

 

 

Twarzami i bohaterkami kampanii są dwie siostry – bliźniaczki. Dziesięcioletnie Hania i Tosia. Cztery lata temu, w wieku 6 lat Hania zachorowała na białaczkę, co postawiło życie całej rodziny na głowie. Na szczęście, szybka diagnoza, świadomość rodziców i wsparcie siostry w chorobie, pozwoliły wygrać dziewczynce walkę o zdrowie i życie. Dlatego obie bliźniaczki postanowiły pomóc rodzicom innych dzieci i opowiedzieć im, co robić. Żeby takich wygranych zmagań z białaczką było jeszcze więcej. A najlepiej, żeby sukcesem kończyły się wszystkie.

Jednak w Złotą Wstążkę zaangażować się będzie można nie tylko jako odbiorca treści, ale również aktywnie. Podczas kampanii, przez cały wrzesień, trwać będzie również rekreacyjne wyzwanie RakReaton. Polega na zebraniu wspólnymi siłami miliona kilometrów: biegając, spacerując, jeżdżąc na rowerze. Dołączyć może każdy chętny. A jeśli cel wyzwania zostanie osiągnięty, partnerzy wyzwania przekażą 100 000 złotych na pomoc dla dzieci z wrocławskiej kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei.

Kampania realizowana będzie od 1 do 30 września w mediach tradycyjnych, internecie i mediach społecznościowych. W jej trakcie, 15 września w Warszawie, zorganizowana będzie debata najznamienitszych specjalistów w dziedzinie onkologii dziecięcej, poświęcona leczeniu białaczki w Polsce i na świecie: wyzwaniom, jakie stoją i mogą pojawić się przed medycyną oraz perspektywom rozwoju i skuteczności terapii. W imieniu Fundacji Ronalda McDonalda wystąpi prof. Jerzy R. Kowalczyk, członek naszej Rady, z prelekcją Ozdrowieńcy i co dalej. Jak pomóc dzieciom, które pokonały białaczkę wrócić do normalnego życia. Jakie są największe potrzeby i wyzwania przed systemem ochrony zdrowia, m. in. w zakresie rehabilitacji.

Czytaj więcej:

90 000 dzieci przebadanych na pokładzie naszego Ambulansu!

Gdyby mieszkały w jednym mieście, byłoby ono wielkości Grudziądza (kujawsko-pomorskie). 90 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat zostało przebadanych na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda w ciągu ostatnich 19 lat. Dziewięćdziesięciotysięczne dziecko przebadano 26 marca w świętokrzyskim Osieku.

Kolejna edycja programu „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu

Przeprowadziliśmy profilaktyczne badania USG u 150 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat, mające na celu wykrycie ewentualnych odstępstw od normy, w tym zmian nowotworowych oraz wad wrodzonych nerek i dróg moczowych.

Historia Dobrusi z Czarnego Dunajca

Tego zimowego dnia Basia nie mogła spodziewać się, że właśnie podarowała swojej córce czas i dosłownie szanse na życie. Wynik badania Dobrusi, starszej córki, był bezdyskusyjny. Diagnoza dla tej pełnej życiowego optymizmu mamy i dla całej rodziny była prawdziwym szokiem.