O chorobie naszej Marysi dowiedzieliśmy się 7 lipca 2022 roku. Tego samego dnia zostaliśmy przetransportowani na oddział neurochirurgii dziecięcej do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Wstępne rozmowy z lekarzami wskazywały na bardzo rzadki rodzaj guza, co potwierdziły diagnozy w ośrodkach w Krakowie, Bonn i Heidelbergu. Rokowania były niepokojące – w główce Marysi zadomowił się struniak, przypadek 1:1 000 000, jeszcze rzadziej spotykany u dzieci.
Jeszcze przed ostateczną diagnozą nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Wiedzieliśmy, że pobyt w szpitalu potrwa bardzo długo, a chcieliśmy być cały czas przy Marysi. Jednocześnie musieliśmy zmierzyć się z codziennymi problemami: gdzie będziemy mieszkać, jak się zorganizować, co zabrać? Nasz 6-miesięczny synek Michał nadal był karmiony piersią – nie mogłam go zostawić.
Pierwszy raz o Domu Ronalda McDonalda usłyszałam od mojej siostry Moniki, a drugi raz od psycholog z oddziału neurochirurgii. Mieliśmy to szczęście, że w Domu były wolne miejsca i i mogliśmy w nim zamieszkać całą rodziną. Dom Ronalda McDonalda był dla nas w tym czasie najjaśniejszym punktem podczas drogi do zdrowia Marysi. Krakowski Dom Ronalda McDonalda stał się dla nas prawdziwym drugim domem, który zawsze będzie kojarzył nam się z ciepłem, troską, pomocą i otwartością ludzkich serc. Kiedy przekroczyliśmy jego próg 8 lipca, nawet przez myśl nam nie przeszło, że w naszej podróży po zdrowie Marysi pomogą nam kolejne Domy.
Wszystkie Domy Ronalda McDonalda, w których przebywaliśmy, dawały nam odrobinę normalności w trudnym czasie. Kontakt z innymi rodzinami pozwalał na wzajemne wsparcie i zrozumienie. Znajomości i przyjaźnie, jakie się tam zawiązały, są dla nas niezwykle cenne do dzisiaj.
Dom to nie tylko dach nad głową – ta odrobina normalności to domowy posiłek, czyste ubrania, wygodne łóżko, łazienka – „swoja” przestrzeń, tylko dla nas, dla rodziny, żebyśmy mogli być w tym czasie razem. To bardzo trudne kiedy musisz „zamieszkać” na szpitalnym oddziale, dziesiątki lub setki kilometrów od własnego domu, na tygodnie albo miesiące, właściwie nie wiesz na ile, masz jedną torbę z rzeczami dla siebie i dziecka, a na dodatek nie masz przy sobie reszty rodziny.
Po kilku miesiącach leczenia w Polsce przyszedł czas na specjalistyczną operację w Niemczech, w Tübingen. Była to najważniejsza podróż w naszym życiu. Choć guz nie został usunięty w całości, operacja się udała, a Marysia szybko wracała do sił. Kolejnym etapem leczenia były naświetlania w Essen, gdzie również mogliśmy korzystać z Domu Ronalda McDonalda. Po powrocie do Polski czekały nas kolejne badania, wizyty kontrolne i cotygodniowe zabiegi.
Leczenie Marysi obejmowało biopsję, pięć cykli chemii, operację i 35 naświetlań. Była to wymagająca droga, która wpłynęła na całą rodzinę. W sumie w Domach Ronalda McDonalda spędziliśmy 7 miesięcy. Przekonaliśmy się, że każdy Dom jest inny – mniejszy, większy, położony w parku, bezpłatny jak ten w Krakowie, ale wszystkie łączy jedno – we wszystkich Domach Ronalda McDonalda otrzymaliśmy ogromne wsparcie i poczucie domowego ciepła, byliśmy otoczeni autentyczną troską. „Aby rodzina mogła być razem” to nie jest hasło, które ktoś po prostu umieścił pod logo.
Marysia jest najdzielniejszą dziewczynką, jaką znamy. W czasie wolnym chętnie się bawi, spaceruje z rodzicami. Wszyscy zastanawiamy się, skąd w takim małym ciele tyle siły. Dziś, dzięki wsparciu wielu ludzi, nasza historia to opowieść o nadziei, miłości i determinacji.
Magda, Marysia, Michał
