Mikołaj miał zaledwie 8 miesięcy, kiedy nasze życie wywróciło się do góry nogami. Dowiedzieliśmy się, że nasz mały synek cierpi na poważną chorobę serca – kardiomiopatię rozstrzeniową. Przed nami było długotrwałe leczenie, które początkowo obejmowało terapię sterydową, niestety bez pozytywnych rezultatów. Kolejna operacja – banding, również nie przyniosła zamierzonego efektu. Stan Mikołaja pogarszał się z dnia na dzień, aż w końcu został wpisany na pilną listę do przeszczepu. Przeszedł poważną operację wstawienia sztucznej komory Berlin Heart, która uratowała mu życie i pomaga w oczekiwaniu na transplantację.
Mikołaj jest hospitalizowany w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie, oddalonym o 180 km od naszego rodzinnego domu – Mławy. Codzienne dojazdy były ogromnym wyzwaniem, zarówno pod względem logistycznym, jak i emocjonalnym. Byliśmy zrozpaczeni i zmęczeni, starając się jak tylko mogliśmy, aby być przy naszym synku, jednocześnie starając się nie zaniedbywać starszego syna, Oliwiera (4 lata). Mąż codziennie jeździł do domu prywatnego, a ja zostawałam w szpitalu z Mikołajem, myśląc i tęskniąc za starszym synkiem i resztą rodziny. Byłam sama.
Każdy dzień był wyzwaniem, a każda noc pełna niepewności i obaw. Jako rodzina byliśmy rozdzieleni, a Oliwier tęsknił za rodzicami i bratem. Naszą pierwszą myślą był wynajem mieszkania w Warszawie, ale to okazało się bardzo trudne – nie wiedzieliśmy, na jak długo będziemy go potrzebować, a koszty były ogromne. Nie mieliśmy szans. Na oddziale szpitalnym dowiedzieliśmy się o Fundacji Ronalda McDonalda, która prowadzi Domy Ronalda McDonalda dla rodzin chorych dzieci. Niewiele myśląc, wypełniliśmy wniosek i zostaliśmy przyjęci. To była prawdziwa iskierka nadziei. Już następnego dnia byliśmy bliżej siebie, wszyscy razem. Początki były trudne, więc na pomoc wkroczyła babcia Hania, która poświęciła wszystko i oddała całą siebie, aby być przy nas i wnukach w tak trudnym czasie. Niesamowite, że mogliśmy zamieszkać w Domu wszyscy razem i całkowicie bezpłatnie.
Mieszkamy już razem w Domu Ronalda McDonalda od 8 miesięcy. Dzięki Fundacji mogliśmy razem spędzić Święta Bożego Narodzenia i Wielkanoc, które były inne niż wszystkie, ale dzięki zespołowi Fundacji i domownikom były równie wyjątkowe. Dom to nie tylko pokój, kuchnia i jadalnia. Dom to przede wszystkim ludzie. Ludzie tworzą to miejsce: zespół, rodzice, wolontariusze. Przeprowadzka do Domu Ronalda McDonalda była ratunkiem. Możemy być przy Mikołaju każdego dnia. Bycie razem ma ogromny wpływ na samopoczucie Mikołaja. Nasza obecność daje mu poczucie bezpieczeństwa i miłości, co jest niezwykle ważne w procesie leczenia. Oliwier, starszy brat Mikołaja, również odczuł ogromne wsparcie. Dzięki temu, że może być blisko rodziców i babci, nie czuje się osamotniony ani zaniedbany. Może codziennie widzieć się z obojgiem rodziców, co pomaga mu lepiej radzić sobie z trudną sytuacją.
Dom Ronalda McDonalda zapewnia nam komfortowe warunki do życia, co pozwala skupić się na najważniejszym – zdrowiu Mikołaja. Spotykamy tutaj inne rodziny w podobnej sytuacji. Wspólne rozmowy, dzielenie się doświadczeniami i wzajemne wsparcie są nieocenione. To miejsce jest dla nas źródłem siły i nadziei.
Maja, Robert, Hania i Oliwier
