Tomek, tata małej Zuzi opowiada, jak pobyt w Domu Ronalda McDonalda w Warszawie pomógł ich rodzinie przetrwać trudny czas.
Od pierwszych dni życia naszej Zuzi chcieliśmy przeżyć każdą chwilę razem i nie marnować ani jednej sekundy. Bo miłość rodzica do swojego dziecka jest bezgraniczna i bez względu na to co się dzieje – ważne jest to, że jesteśmy razem. Dziękujemy, że nam to wszystko umożliwiliście!
W październiku zeszłego roku wydarzył się nasz mały cud. Na świat przyszła Zuzia, nasza kochana córeczka. Od momentu gdy tylko dowiedzieliśmy się, że Ania jest w ciąży, z niecierpliwością czekaliśmy na ten moment, kiedy będziemy mogli ją zobaczyć i przytulić.
W pierwszym trymestrze ciąży okazało się, że nasza córeczka ma wadę serduszka. To był szok. Tyle się słyszy, ale człowiek zawsze myśli, że jego to nie dotknie, że u niego wszystko będzie w porządku. Lekarze orzekli, że wada jest operacyjna, dziecko może z nią bez problemu funkcjonować normalnie, a w odpowiednim czasie wdrożone zostanie leczenie. Część ciężaru spadła nam z serca.
Gdy Zuzia złapała swój pierwszy łyk powietrza, gdy została zbadana na sali porodowej okazało się, że jest gorzej niż lekarze sądzili.
Nie dane było nam przytulić Zuzi, od razu trafiła na Intensywną Terapię. Badania prenatalne odkryły tylko wierzchołek góry lodowej, a kolejne diagnozy były mrożące. Zuzia miała zaledwie tydzień, gdy poddano ją operacji ratującej życie.
Od Dziecięcego Szpitala Klinicznego WUM, w którym Zuzia przyszła na świat i w którym jest leczona dzieli nas ponad 400 km.
Jedyne czego chcesz, to być przy swoim dziecku. To jest najważniejsze. Jednak pomimo twojej tragedii życie płynie nadal, a codzienność dopada cię na każdym kroku. Nas dopadła również. Jak zorganizować życie z dala od własnego domu, na ile, gdzie zamieszkać, gdzie jeść, dziesiątki pytań. Nie byliśmy w stanie zorganizować lokum na miejscu, zarówno ze względów logistycznych, jak i finansowych.
I wtedy usłyszeliśmy – Nie musicie. Personel medyczny powiedział nam o Domu Ronalda McDonalda stojącym tuż obok szpitala i pomógł nam złożyć wniosek o pokój.
Powitali nas uśmiechnięci ludzie z zespołu Domu, od razu poczuliśmy się lepiej. Pokazali nam wszystko, oprowadzili, powiedzieli, że pomogą nam oni, wolontariusze, inne rodziny. I tak było.
Otrzymaliśmy czysty pokój z własną łazienką, wykończony w bardzo wysokim standardzie. Mogliśmy korzystać z doskonale wyposażonych kuchni, pralni i pokoju dziennego. Mieliśmy możliwość przygotowania posiłków dla siebie oraz Zuzi, uprania ubrań, a także odpoczynku po całym dniu w swojej osobistej przestrzeni. Jeśli chcieliśmy mogliśmy być z ludźmi, jeśli nie sami ze sobą. Takie prozaizmy codzienności, a dla nas, rodziców chorych maluchów na wagę złota.
Dla większości z rodziców nieoczywisty pozostaje fakt, że sama choroba dziecka nie jest tak trudna do zniesienia jak atmosfera wokół niej. Przygnębienie, bezsilność, pozostawanie z problemami samemu sobie, to wszystko odbija się na psychice rodziców. Zmianie ulega dotychczasowy system wartości, rytm życia i pracy, wypełniane zadania oraz pełnione role w małżeństwie. Zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw i dostosowanie ich do sytuacji związanej z chorobą dziecka.
Dom Ronalda McDonalda oprócz wsparcia, jakim było zapewnienie nam lokum blisko naszego dziecka, zaoferował nam coś cenniejszego. Pracownicy i wolontariusze Domu wspierali nas w walce z lękiem, który nas otaczał, żalem, niepewnością, bezsilnością, a także fizycznym i psychicznym przeciążeniem. W Domu Ronalda McDonalda panował uśmiech, klimat zaufania oraz wzajemna życzliwość. To wszystko powodowało, że każdy z rodziców, który przebywał razem z nami w jednym budynku, czuł się w pewnym stopniu odciążony psychicznie, miał odrobinę normalności, ciepła i poczucia bezpieczeństwa. Empatia i dobro, jakie panowało w Domu, było również siłą napędową dla nas na kolejne dni spędzone w szpitalu z córeczką.
Było… jest nieustannie, bo Dom działa cały czas. 24h / dobę.
Po 73 dniach wróciliśmy do własnego Domu, z duszą na ramieniu, pełni obaw, ale i pełni nadziei, że teraz wszystko powoli zacznie wracać do normy. Jednak po ok. 10 miesiącach stan naszej Zuzi znów się pogorszył i musieliśmy wrócić na kolejne wielotygodniowe leczenie do szpitala. Znów zamieszkaliśmy w Domu Ronalda McDonalda. Jadąc do Warszawy wiedzieliśmy, że jest tam miejsce, w którym znajdziemy pomoc i życzliwych nam ludzi. Pracownicy Domu powitali nas niczym starych, dobrych przyjaciół. Mogliśmy zostać tak długo, jak było trzeba.
Ania, Tomek i Zuzia z Krosna