NGOsy związane z onkologią dziecięcą z całej Europy mówią wspólnym głosem

Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz licznych organizacji pozarządowych, zaapelowaliśmy do przyszłych Europarlamentarzystów o wsparcie Manifestu „Beating Childhood Cancer: Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities”.

Ponad 35 000 diagnoz każdego roku

 

Każdego roku ponad 35 000 rodzin w Europie, w tym około 1200 w Polsce, słyszy diagnozę nowotworu u dziecka. Wszystkie są rzadkie i wymagają specjalistycznego podejścia, by zwiększyć odsetek wyleczeń, poprawić jakość opieki i wyeliminować nierówności w dostępie do najlepszych badań i leczenia.

W Europie żyje około 500 000 osób, które przeżyły nowotwór dziecięcy, a liczba ta stale rośnie. Niestety, większość z nich zmaga się z długotrwałymi skutkami ubocznymi w dorosłym życiu.

Międzynarodowe współdziałanie

 

Problemy, z którymi mierzą się pacjenci, ich rodziny i lekarze, są wspólne dla całej Europy. Dlatego ważne jest, abyśmy razem działali na rzecz lepszego leczenia dzieci i zapewnienia im jak najlepszej jakości życia po zakończeniu choroby. Manifest porusza istotne kwestie, które dotyczą również polskich dzieci z nowotworami. W Polsce brakuje powszechnego programu badań przesiewowych dla dzieci w kierunku nowotworów. Wiele diagnoz stawianych jest zbyt późno, a dostęp do najlepszych metod leczenia jest ograniczony. Rodzice często muszą organizować zbiórki na innowacyjne terapie, które w innych krajach Europy są finansowane przez system opieki zdrowotnej.

Opieka psychologiczna dla dzieci po leczeniu nowotworowym praktycznie nie istnieje, a rodzice mają trudności z dostępem do rehabilitacji, która mogłaby przyspieszyć powrót do normalności.

 

Manifest to nasz wspólny głos!

 

Manifest został opracowany przez europejskie organizacje medyczne (SIOP Europe) i pacjenckie (CCI Europe). Liczymy na przyszłych europarlamentarzystów, że będą wspierać inicjatywy pomagające dzieciom chorym na nowotwory i ich rodzinom, eliminując przy tym nierówności w dostępie do leczenia w różnych krajach Unii Europejskiej.

 

– Dołączyliśmy do Manifestu, ponieważ w Polsce wciąż istnieje ogromna potrzeba wczesnej profilaktyki. Nowotwory u dzieci można skutecznie leczyć, ale kluczowa jest wczesna diagnoza. Od 2005 roku mobilna klinika Fundacji Ronalda McDonalda przejechała tysiące kilometrów, odwiedzając miejscowości w całym kraju. Przebadaliśmy ponad 90 tysięcy dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. W przypadku co piątego dziecka rodzice otrzymują wynik USG ze wskazaniem dalszych działań – mówi Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.

Zapraszamy do przeczytania raportu z podsumowania badań profilaktycznych, prowadzonych w ramach programu „NIE nowotworom u dzieci”

Trzy kluczowe obszary wsparcia

 

Przyszli posłowie do Parlamentu Europejskiego mogą wesprzeć onkologię dziecięcą w trzech głównych obszarach:

  1. Ratowanie większej liczby dzieci poprzez lepsze leczenie.
  2. Wsparcie dla dzieci i młodzieży po leczeniu.
  3. Eliminacja nierówności w dostępie do leczenia nowotworów.

Wsparcie członków Parlamentu Europejskiego jest kluczowe dla programów takich jak rejestr onkologiczny, zastosowanie sztucznej inteligencji do analizy danych oraz zapewnienie środków finansowych na nieprzerwane wsparcie psychospołeczne dzieci i ich rodzin.

Poparcie Manifestu na arenie krajowej i międzynarodowej, w tym w Parlamencie Europejskim, pokazuje, że jesteśmy gotowi wspólnie działać na rzecz dzieci chorych na nowotwory.

 

Wśród polskich organizacji, które apelują o jego poparcie, są:

  • Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej
  • Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową
  • Dzieciaki Chojraki
  • Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej
  • Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”
  • Fundacja DKMS
  • Fundacja Herosi
  • Fundacja “Iskierka”
  • Fundacja Pani Ani – Psychoterapeutyczna Rehabilitacja Dzieci Chorych Onkologicznie
  • Fundacja Ronalda McDonalda
  • Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie

 

Sztuka i filantropia to przepis na niezapomniane emocje

24 kwietnia spotkanie sztuki z biznesem nabrało wyjątkowego znaczenia, gdyż wszystkich połączył jeden ważny cel – budowa trzeciego Domu Ronalda McDonalda! Zespół Fundacji, EXON Computer Systems, stanęli ramię w ramię z American Chamber of Commerce in Poland i Teatrem 6.piętro, by wspólnie zorganizować charytatywną aukcję z cyklu Theatre&Charity”.  

Najlepsi polscy aktorzy: Michał Żebrowski, Borys Szyc i Janusz Chabior oczarowali publiczność błyskotliwą komedią „ART” Yasminy Rezy w reżyserii Eugeniusza Korina. 

 

Artyści i kolekcjonerzy hojnie podzielili się swoimi dziełami sztuki, by wspierać misję Fundacji – Aby rodzina mogła być razem.  Wśród licytowanych perełek znalazły się prace m.in. Henryka Opałki, Zygmunta Kotlarczyka i Magdaleny Lenartowicz.
Każdy uczestnik licytacji wiedział, że jego hojność pomoże budować coś wyjątkowego – trzeci Dom Ronalda McDonalda przy Instytucie „Pomnik –  Centrum Zdorowia Dziecka”

 

– Sztuka potrafi pomagać! Proszę bardzo, siadamy w fotelu na widowni i zaraz po spektaklu mamy w sobie taką burzę uczuć, że trzeba z nią zrobić coś ważnego, tu i teraz. Tak więc aukcja dzieł sztuki jest idealnym finałem dla niesamowitego wieczoru. – mówi Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.
 

 

 

Niesamowita atmosfera, hojność artystów, kolekcjonerów i licytujących gości zaowocowała imponującą kwotą 106 000 złotych! Cały zysk zostanie przeznaczony na wsparcie budowy tego wyjątkowego Domu, który zapewni schronienie i wsparcie rodzinom z dziećmi chorymi onkologicznie.

 

To był wieczór pełen emocji, wzruszeń i gorącego zaangażowania! Dziękujemy wszystkim, którzy dołożyli swoją cegiełkę do tego wspaniałego dzieła!  

 

Szczególne podziękowania kierujemy do Partnerów:  Teatr 6.piętro, EXON Computer Systems, American Chamber of Commerce in Poland, Koree, Mabellini Delio oraz Henkell Freixenet. 

Razem zmieniamy publiczne szpitale pediatryczne w przyjazne całej rodzinie. 

 

6 th Oncological Student Scientific Conference

 

W najbliższy weekend, 15-16  marca, odbędzie się 6 edycja konferencji Oncological Student Scientific Conference (OSSC) organizowanej przez Gdański Uniwersytet Medyczny. Podczas spotkania uczestnicy będą mogli przedstawić i omówić osiągnięcia naukowe w międzynarodowym gronie studentów i młodych lekarzy zainteresowanych onkologią i dziedzinami pokrewnymi. 

 

Z organizatorami tej inicjatywy mamy wspólny cel, którym jest szerzenie wiedzy o nowotworach u dzieci oraz wiedzy o profilaktyce.  Jednym z kluczowych programów Fundacji Ronalda McDonalda jest program „NIE nowotworom u dzieci”, skupiający się właśnie na profilaktyce onkologicznej. Jest to ogólnopolski program bezpłatnych badań USG o tej samej nazwie, realizowany na pokładzie mobilnego Ambulansu medycznego. Powstał jako odpowiedź na potrzebę wczesnej diagnostyki chorób nowotworowych wieku dziecięcego, łącząc wiedzę i doświadczenie wybitnych ekspertów w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej oraz radiologii, którzy czuwają nad najwyższą jakością programu.  Nowotwory u dzieci wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości przypadków wyleczalne. Właśnie dlatego powszechna diagnostyka i profilaktyka to jeden z podstawowych sposobów na skuteczną walkę z chorobą. 

 

Finansowane przez Fundację szkolenia lekarzy POZ i lekarzy rodzinnych we wczesnym wykrywaniu nowotworów, wykłady prowadzone wspólnie z IFMSA Poland  i specjalistyczne wydawnictwa dla lekarzy i rodziców poświęcone profilaktyce onkologicznej uzupełniają listę działań Fundacji w obszarze wczesnej diagnostyki zmian onkologicznych u najmłodszych. 

 

Chodzi o to, by każdy lekarz, zwłaszcza pierwszego kontaktu, zachował czujność, badając małego pacjenta, bowiem w swojej karierze medycznej zawsze może się zetknąć z dzieckiem chorym na nowotwór – zauważa prof. Jerzy R. Kowalczyk, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej, genetyki klinicznej oraz transplantologii klinicznej. 

 

Fundacja już czwarty rok wspiera Organizatorów. W tym roku konferencja odbędzie się on-line.  

Więcej o programie: 
– Piątek 15 marca 2024 – Warsztaty 
– Sobota 16 marca 2024 r. – wykłady programowe i prezentacje studenckie 

Link do wydarzenia na Facebooku: https://fb.me/e/4Q2aP7ivS 

„Kolory świata” wernisaż Iwony Guzowskiej

Nasz warszawski Dom Ronalda McDonalda odwiedziła ostatnio Iwona Guzowska, znana pięściarska i kickbokserka, mistrzyni świata, Europy i Polski. Zachwyciła się sposobem, w jaki pomagamy rodzinom chorych dzieci. I postanowiła pomóc! 


Zobaczyła wygodny pokój z łazienką, a także przestronną pralnię, rodzinną kuchnię i wielką bibliotekę – wszystko do dyspozycji mieszkających w Domu.

Miłość, troska i bliskość

Walka była wpisane w jej DNA zawodowego sportowca. Jak sama podkreśla, zanim weszła na ring, za każdym razem mierzyła się ze strachem, stresem, lękiem. Robiła jednak ten decydujący krok – i mimo przeciwności – działała. Wstawała z łóżka, walczyła, żyła.

 

Z tej perspektywy bardzo docenia rodziców, którzy podejmują inną walkę – z chorobą swojego dziecka. Postanowiła pomóc, przekazując na licytację niezwykły obraz swojego autorstwa, przedstawiający serce, czyli miłość, troskę i bliskość. 

 

Aukcja jest częścią wernisażu „Kolory świata”, który odbędzie się 4 lutego o godz. 13:00 w restauracji Niewinni Czarodzieje 44 w Warszawie.

Wesprzyj budowę trzeciego Domu Ronalda McDonalda

Każdy z nas już teraz może wziąć udział w licytacji obrazu na Allegro Charytatywni. Uzyskane w ten sposób środki pomogą zbudować trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce, by mógł codziennie pomagać. Aukcja trwa do 3 lutego, do godz. 13:00.

Przedmiotem aukcji jest obraz pod tytułem „Złote serce” autorstwa Iwony Guzowskiej, znanej kickbokserki i polityczki. Obraz ma wymiary 90 x 80 cm. Został on stworzony przy użyciu techniki autorskiej.

 

Przedstawia ludzkie serce, otoczone złotymi pnączami i roślinami. Wspomniana roślinność symbolizuje obfitość Matki Ziemi. Z kolei serce jest symbolem takich cech jak uczynność, współczucie i chęć pomocy.

50 lat RMHC na świecie

Ta historia zaczęła się od pragnienia małej dziewczynki

Chorująca na białaczkę Kim Hill bardzo chciała, aby mama i tata byli z nią w szpitalu, szczególnie wtedy, gdy bolało ją w nocy i nie miała sił, by zawołać pielęgniarkę. Nie chciała zostawać sama. Nie rozumiała, że rodzice muszą wyjść. Chciała czuć ich bliskość, gdy tego najbardziej potrzebowała.

 

Na szczęście znaleźli się mądrzy ludzie, którzy to pragnienie zrozumieli i otworzyli swoje serca na potrzeby dziecka. Byli to dr Audrey Evans, McDonald’s oraz drużyna Philadelphia Eagles, w której grał tata Kim.

Dzięki ich determinacji 50 lat temu w Filadelfii powstał pierwszy Dom Ronalda McDonalda, a wokół niego coraz większa społeczność z oddaniem realizująca misję „Aby rodzina mogła być razem”. To dało początek Ronald McDonald House Charities (RMHC), organizacji, która przez pół wieku zbudowała setki Domów na całym świecie, dostarczając wsparcia rodzinom w czasie, gdy tego potrzebują najbardziej, w czasie ciężkiej choroby i hospitalizacji dziecka. 

 

A co z Polską?

Fundacja Ronalda McDonalda jest częścią tej wielkiej rodziny od 2002 roku. Dwa polskie Domy Ronalda McDonalda to dowód, że wszyscy są gotowi na zmiany w publicznej medycynie pediatrycznej i że z całych sił chcemy być razem z dziećmi w czasie leczenia szpitalnego.

Domy codziennie pomagają rodzinom dzieci–pacjentów leczących się w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie i w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie. We wszystkim programach Fundacji, w Pokojach Rodzinnych Ronalda McDonalda, na pokładzie Ambulansu w programie „NIE nowotworom u dzieci”, w programie Łóżka dla rodziców stawiamy na pierwszym miejscu bliskość i troskę o całą rodzinę chorego dziecka.  

RMHC działa w 62 krajach, pomagając milionom rodzin na świecie. My w Polsce dodajemy swoją część do idei pomocy publicznej medycynie pediatrycznej, dzięki czemu dzieci i rodziny mogą liczyć na najlepszą opiekę.

Sztuka Kocha Design Recykling Art

Przez niemal pół wieku, od powstania słynnego fotela Romana Modzelewskiego w 1958 roku, można go było oglądać tylko na wystawach. Dziś gości w kolekcjach wielu wielbicieli sztuki i dobrego designu. Stał się też inspiracją dla projektu artystycznego 7 polskich artystów, którzy chcą go pokazać w nowej, unikalnej odsłonie.

„ZAINSPIROWANI MODZELEWSKIM – RECYKLING ART RM58” – 7 foteli, 7 artystów, 7 unikatowych dzieł sztuki

„Recycling Art RM58” to inicjatywa artystyczna MAG Modern Art Gallery mająca na celu przemianę 7 słynnych foteli RM58 przez 7 artystów: Magdalenę Głodek, Magdalenę Lenartowicz, Maję Aleksandrę Gackowską, Agnes Maj, Szymona Hołubowskiego, Łukasza Kosińskego i Tymoteusza „Tymsky’ego” Kokczyńskiego. Fotele zostały przekazane przez Adgar Poland, warszawskiego operatora powierzchni biurowych.

Sztuka, która pomaga

Finałem całego projektu była aukcja charytatywna, która odbyła się w Kinogramie w warszawskiej Fabryce Norblina. Licytacja prowadzona przez Rafała Sonika i Katarzynę Rodziewicz zakończyła się imponującą kwotą 101 tys. zł. Zebrane środki pomogą w funkcjonowaniu Domu Ronalda McDonalda w Warszawie, w którym rodzice mogą bezpłatnie mieszkać w czasie ciężkiej choroby i pobytu dziecka w szpitalu.