Wpłać i pomóż
Wpłać i pomóż

Tag: NIE nowotworom u dzieci

NGOsy związane z onkologią dziecięcą z całej Europy mówią wspólnym głosem

Posted on by Joanna Sokołowska

Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz licznych organizacji pozarządowych, zaapelowaliśmy do przyszłych Europarlamentarzystów o wsparcie Manifestu „Beating Childhood Cancer: Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities”.

Ponad 35 000 diagnoz każdego roku

 

Każdego roku ponad 35 000 rodzin w Europie, w tym około 1200 w Polsce, słyszy diagnozę nowotworu u dziecka. Wszystkie są rzadkie i wymagają specjalistycznego podejścia, by zwiększyć odsetek wyleczeń, poprawić jakość opieki i wyeliminować nierówności w dostępie do najlepszych badań i leczenia.

W Europie żyje około 500 000 osób, które przeżyły nowotwór dziecięcy, a liczba ta stale rośnie. Niestety, większość z nich zmaga się z długotrwałymi skutkami ubocznymi w dorosłym życiu.

Międzynarodowe współdziałanie

 

Problemy, z którymi mierzą się pacjenci, ich rodziny i lekarze, są wspólne dla całej Europy. Dlatego ważne jest, abyśmy razem działali na rzecz lepszego leczenia dzieci i zapewnienia im jak najlepszej jakości życia po zakończeniu choroby. Manifest porusza istotne kwestie, które dotyczą również polskich dzieci z nowotworami. W Polsce brakuje powszechnego programu badań przesiewowych dla dzieci w kierunku nowotworów. Wiele diagnoz stawianych jest zbyt późno, a dostęp do najlepszych metod leczenia jest ograniczony. Rodzice często muszą organizować zbiórki na innowacyjne terapie, które w innych krajach Europy są finansowane przez system opieki zdrowotnej.

Opieka psychologiczna dla dzieci po leczeniu nowotworowym praktycznie nie istnieje, a rodzice mają trudności z dostępem do rehabilitacji, która mogłaby przyspieszyć powrót do normalności.

 

Manifest to nasz wspólny głos!

 

Manifest został opracowany przez europejskie organizacje medyczne (SIOP Europe) i pacjenckie (CCI Europe). Liczymy na przyszłych europarlamentarzystów, że będą wspierać inicjatywy pomagające dzieciom chorym na nowotwory i ich rodzinom, eliminując przy tym nierówności w dostępie do leczenia w różnych krajach Unii Europejskiej.

 

– Dołączyliśmy do Manifestu, ponieważ w Polsce wciąż istnieje ogromna potrzeba wczesnej profilaktyki. Nowotwory u dzieci można skutecznie leczyć, ale kluczowa jest wczesna diagnoza. Od 2005 roku mobilna klinika Fundacji Ronalda McDonalda przejechała tysiące kilometrów, odwiedzając miejscowości w całym kraju. Przebadaliśmy ponad 90 tysięcy dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. W przypadku co piątego dziecka rodzice otrzymują wynik USG ze wskazaniem dalszych działań – mówi Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.

Zapraszamy do przeczytania raportu z podsumowania badań profilaktycznych, prowadzonych w ramach programu „NIE nowotworom u dzieci”

Raport 2005-2022

Trzy kluczowe obszary wsparcia

 

Przyszli posłowie do Parlamentu Europejskiego mogą wesprzeć onkologię dziecięcą w trzech głównych obszarach:

  1. Ratowanie większej liczby dzieci poprzez lepsze leczenie.
  2. Wsparcie dla dzieci i młodzieży po leczeniu.
  3. Eliminacja nierówności w dostępie do leczenia nowotworów.

Wsparcie członków Parlamentu Europejskiego jest kluczowe dla programów takich jak rejestr onkologiczny, zastosowanie sztucznej inteligencji do analizy danych oraz zapewnienie środków finansowych na nieprzerwane wsparcie psychospołeczne dzieci i ich rodzin.

Poparcie Manifestu na arenie krajowej i międzynarodowej, w tym w Parlamencie Europejskim, pokazuje, że jesteśmy gotowi wspólnie działać na rzecz dzieci chorych na nowotwory.

 

Wśród polskich organizacji, które apelują o jego poparcie, są:

  • Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej
  • Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową
  • Dzieciaki Chojraki
  • Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej
  • Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”
  • Fundacja DKMS
  • Fundacja Herosi
  • Fundacja “Iskierka”
  • Fundacja Pani Ani – Psychoterapeutyczna Rehabilitacja Dzieci Chorych Onkologicznie
  • Fundacja Ronalda McDonalda
  • Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie

 

90 000 dzieci przebadanych na pokładzie naszego Ambulansu!

Posted on by marcin

Gdyby mieszkały w jednym mieście, byłoby ono wielkości Grudziądza (kujawsko-pomorskie). 90 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat zostało przebadanych na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda w ciągu ostatnich 19 lat. Dziewięćdziesięciotysięczne dziecko przebadano 26 marca w świętokrzyskim Osieku.

W Polsce diagnozuje się rocznie 1200-1300 zachorowań na nowotwory u dzieci. Wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości wyleczalne. Profilaktyka i szybka diagnostyka są kluczowe, umożliwiają bowiem natychmiastową reakcję i skuteczne działanie. Szansą dla najmłodszych pacjentów między
9 miesiącem a 6 rokiem życia jest program bezpłatnych badań USG „NIE nowotworom u dzieci”, realizowany przez Fundację Ronalda McDonalda. Wykonują je doświadczeni radiolodzy dziecięcy i nie trzeba mieć na nie skierowania. Badania są tak zorganizowane, aby najbardziej zajęty rodzic i najmniej cierpliwy mały pacjent byli zadowoleni.

 

– Raczej nikt nie spodziewa się diagnozy nowotworowej, ale właśnie wczesne wykrycie choroby i co za tym idzie zwiększenie szansy na jej wyleczenie, sprawiają, że ten program nabiera tak wielkiej mocy – przekonuje dr hab. n. med. Grzegorz Jędrzejewski, który przeprowadził pierwsze badanie na pokładzie Ambulansu w lutym 2006 roku. Obecnie lekarz jest jednym z ekspertów medycznych programu i współautorem raportu z badań.

26 marca w świętokrzyskim Osieku na pokładzie Ambulansu przebadano dziewięćdziesięciotysięczne dziecko. ️To czteroletnia Amelia, która przyszła na badania razem z mamą i ciotecznym rodzeństwem. Nasz Ambulans pojawił się w tej miejscowości już po raz czwarty. 

 

– Dzięki tej akcji profilaktycznej dzieci mają szansę na zdrowe i szczęśliwe dorastanie – podkreśla Edyta Mysłek, kierownik Miejsko-Gminnego Samodzielnego Publicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej w Osieku. – Poddawanie się badaniom przesiewowym pozwala wykryć groźne schorzenia na takim etapie, że wciąż pozostają duże szanse wyleczenia i zredukowania ryzyka powikłań. Wobec czego powinny być one w zakresie innych badań profilaktycznych refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Fakt przebadania 90-tysięcznego dziecka akurat w naszej miejscowości wskazuje bardzo dużą skalę potrzeb wykonania takich badań – dodaje.

 

Fundacyjny ambulans, będący nowoczesną mobilną kliniką na kółkach, odwiedził w ciągu 19 lat ponad 250 miejscowości. Nad sprawnością badań czuwa personel medyczny, techniczny oraz wolontariusze.

 

Partnerem medycznym programu w latach 2005-2021 był TOP Medical, a od 2022 r. jest nim Centrum Medyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Partnerami naukowymi są Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Wiodącymi partnerami programu badań USG są: ALAB Laboratoria, MAN Polska, KOSMED oraz Fundacja Powszechnego Czytania.

 

Kolejna edycja programu „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu

Posted on by oleksandr

W ubiegłym tygodniu ważnym dla Fundacji wydarzeniem była konferencja prasowa, poprzedzająca badania „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu. W konferencji wziął udział m.in. prezydent miasta Władysław Witkowski. Ze strony Fundacji uczestniczył w niej prof. Adam Jelonek, Krzysztof Daniluk, koordynator ambulansu oraz Waldemar Dziubiński, franczyzobiorca McDonald’s.  

– Bez dobrej profilaktyki nie będziemy mogli skutecznie walczyć z plagą XXI wieku, jaką są nowotwory. Działamy wspólnie z Fundacją, bo ta akcja jest szansą dla małych radomian i ich rodziców. – mówi Radosław Witkowski, prezydent Radomia. 

W dniach 14-15 marca przeprowadziliśmy profilaktyczne badania USG u 150 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. Badania te są bezbolesne, bezpieczne i bezpłatne, a ich celem jest dokładna ocena stanu narządów wewnętrznych oraz wykrycie ewentualnych odstępstw od normy. 

 

Badania na pokładzie specjalistycznego Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda są realizowane według standardów medycznych określonych dla tej grupy wiekowej przez Polskie Towarzystwo Ultrasonograficzne i wykonywane przez doświadczonych lekarzy-radiologów. W ciągu 19 lat na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda zostało przebadanych prawie 90 tysięcy dzieci w ponad 200 miejscowościach w całej Polsce. Dla wielu z nich diagnoza na pokładzie ambulansu była tą na wagę zdrowia i życia.  

 

 

– Formuła programu oznacza skupienie się na badaniach USG jamy brzusznej, w kierunku zmian nowotworowych oraz wrodzonych wad nerek i dróg moczowych. Wczesna diagnoza pozwala na szybkie wdrożenie odpowiedniego leczenia zachowawczego lub chirurgicznego. Zapobiega to rozwojowi przewlekłej a nawet schyłkowej niewydolności nerek, wymagającej stosowania dializ lub przeszczepienia nerki. W Polsce na przewlekłą chorobę nerek cierpi ponad 4 miliony osób dorosłych, ale jest ona rozpoznawana u zaledwie 5% z nich – mówi prof. Adam Jelonek, Honorowy Prezes Zarządu Fundacji Ronalda McDonalda, który w 2005 roku razem z prof. Jerzym R. Kowalczykiem zareagowali na późne diagnozy onkologiczne, tworząc zasady programu badań przesiewowych USG dla najmłodszych. 

Fundacja Ronalda McDonalda już kolejny raz wsparła mieszkańców Radomia i okolic

We wrześniu 2022 dziesięć łóżek od Fundacji Ronalda McDonalda trafiło na oddział pediatryczny Mazowieckiego Szpitala Specjalistycznego w Radomiu. Korzystają z nich rodzice, którzy w czasie hospitalizacji pozostają cały czas ze swoim dzieckiem. A w grudniu 2022 roku na tym samym oddziale odbyła się renowacja kuchni dla pacjentów.  Czytaj więcej. 

Historia Dobrusi z Czarnego Dunajca

Posted on by oleksandr

 

Basia, energiczna mama dwóch wspaniałych córek, wspólnie z przyjaciółmi, m. in. ratownikiem medycznym Adamem Chramcem, który był Wolontariuszem Fundacji i Domu w Krakowie, swoim urokiem i charyzmą przekonali lokalną społeczność i władze do zorganizowania badań w swojej miejscowości.

 

Mówili jasno – dzieci to nasza przyszłość, musimy dbać o nie najlepiej, jak potrafimy. Tak Ambulans Fundacji i program „NIE nowotworom u dzieci” trafił na Podhale, do Czarnego Dunajca i Piekielnika.

Zimą 2019 roku duło wiatrem, kurzyło śniegiem a mróz dopisywał

To nie przeszkodziło żadnemu z wolontariuszy dotrzeć na miejsce, by pomagać lekarzom i zajmować się rodzinami w trakcie badań i podczas oczekiwania. Co najważniejsze, aura nie przeszkodziła także żadnemu z zapisanych rodziców dotrzeć na miejsce aby zbadać dzieci.

„Pamiętam tę niesamowicie ciepłą atmosferę podczas tych badań, gorące przyjęcie ze strony Basi, poznaliśmy wtedy całą jej rodzinę, wypiliśmy herbatę u nich w domu. Przyjechaliśmy zobaczyć akcję, ale i odwiedzić Ambulans i jego opiekunów, naszych kolegów z zespołu Fundacji. Rzadko mamy ku temu okazję, bo jeżdżą po całej Polsce, terminy badań umówione mają na rok do przodu. Pamiętam też, jak ściskając mnie na pożegnanie, Basia powiedziała, że za kilka tygodni pewnie się zobaczymy. Wtedy nie zrozumiałam.”

– wspomina jedna z managerek krakowskiego Domu Ronalda McDonalda.

Tamtego dnia wynik badania USG Dobrusi, starszej córki był bezdyskusyjny.

Tego zimowego dnia Basia nie mogła spodziewać się, że właśnie podarowała swojej córce czas i dosłownie szanse na życie. Wynik badania Dobrusi, starszej córki, był bezdyskusyjny. Diagnoza dla tej pełnej życiowego optymizmu mamy i dla całej rodziny była prawdziwym szokiem. Do Krakowa przyjechały we cztery – Dobrusia została w szpitalu, a w Domu zamieszkały Basia, młodsza córka Dorotka, dla której rozłąka z mamą byłaby zbyt trudna, i babcia wspierająca wszystkie trzy.

Operacja była trudna, ale się udała. Było jeszcze dodatkowe leczenie, kontrole. W sumie rodzina Dobrusi wracała do krakowskiego Domu trzy razy.

Dziś hospitalizacja i ten trudny czas są już tylko wspomnieniem. Dobrusia jest zdrowa, a Basia nauczona własnym doświadczeniem nie ustaje w działaniach na rzecz profilaktyki zdrowia dzieci w swojej okolicy. Kolejne badania „NIE nowotworom u dzieci” na Podhalu stały się faktem. W czerwcu ubiegłego roku Ambulans po raz kolejny pojawił się w Czarnym Dunajcu, Lipnicy Wielkiej i Miętustwie.

Statystyki i naukowe opracowania są jednoznaczne. Nowotwory u dzieci wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości przypadków wyleczalne. Prawidłowa diagnoza na wczesnym etapie choroby to nie szansa, ale pewność na wyleczenie i życie. Dziecięce organizmy są niesamowite. Dlatego 18 lat temu powołaliśmy program fundacyjnego Ambulansu – medycznej kliniki na kołach docierającej wszędzie tam, gdzie dostęp do profilaktycznych, specjalistycznych badań i lekarzy jest ograniczony – podkreśla Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.

Historia Dobrusi i jej rodziny pokazuje, że wspólne pomaganie ma sens, że dobro powraca jak fala, że programy Fundacji to nie osobne wyspy, ale elementy dobrze działającego organizmu, który służy rodzinom chorych dzieci w najlepszy możliwy sposób, koncentrując się na całej rodzinie.

Z tej historii wyniknęło wiele wspaniałych rzeczy i kolejnych pięknych historii. W szkole, w której pracowała Basia ruszył wolontariat, a część jego działań skierowała się w stronę Domu w Krakowie. Uczniowie przygotowali mały świąteczny kiermasz z własnoręcznymi wyrobami, a zebrane środki trafiły do Domu, wspierając w ten sposób bezpłatne pobyty kolejnych rodzin. Uczniowie Basi włączyli się także w akcję Czapka od serca, pisząc listy do swoich rówieśników leczonych w szpitalach. Przyjaciel rodziców Dobrusi, rzeźbiarz Wojciech Pondel podarował na coroczną akcję charytatywną Fundacji dwie wspaniałe rzeźby. 

 

Przekaż 1,5% podatku, pomóż chorym dzieciom i ich rodzinom. Zbudujmy razem trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce.

Rozlicz PIT online

Przebadaliśmy 6023 dzieci w 60 miejscowościach!

Posted on by marcin

6023 przebadanych dzieci w 60 większych i mniejszych miejscowościach to najkrótsze podsumowanie programu “NIE nowotworom u dzieci” w 2023 roku. Te liczby potwierdzają, jak ważna jest diagnostyka i profilaktyka. 

Badania USG wykonywane są przez doświadczonych specjalistów z zakresu radiologii dziecięcej. Współpracujemy z 26 lekarzami z całej Polski. Nasze działania wspierają Wolontariuszki i Wolontariusze, którzy dbają o sprawną i precyzyjną organizację badań.

6000. pacjentem przebadanym w tym roku na pokładzie naszego ambulansu był Kacperek z podwarszawskiego Legionowa. W ciągu 18 lat programu z badań na pokładzie ambulansu skorzystało 89 119 dzieci w 252 miejscowościach. Efektem profilaktycznego USG są diagnozy na wagę zdrowia i życia.

 

Na badania może się umówić każdy rodzic dziecka w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. Co ważne – może to zrobić bez skierowania, a same badania są bezpłatne, bezpieczne i bezbolesne. Dają ogromną wiedzę o rozwoju dziecka i szansę na wczesne rozpoznanie szeregu nieprawidłowości czy odstępstw od normy.

 

Partnerami Programu są instytucje i firmy, dla których ważne jest zdrowie dzieci. To Centrum Medyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ALAB laboratoria, MAN Polska, KOSMED i Fundacja Powszechnego Czytania.

 

Dziękujemy naszym Partnerom, samorządom, lekarzom i Wolontariuszom za ich ogromne wsparcie i zaangażowanie.

Popłyną przez Kanał Catalina, by zebrać środki na badania USG dzieci z Pomorza!

Posted on by marcin

Zmierzą się z silnymi prądami, zmieniającą się temperaturą wody i obecnością rekinów. Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski – sportowcy ekstremalni, pływacy zimowi i ambasadorzy Fundacji Ronalda McDonalda – już 13 sierpnia rozpoczną podwójną próbę przepłynięcia 34-kilometrowego Kanału Catalina między Los Angeles a Wyspą Catalina u zachodnich wybrzeży Stanów Zjednoczonych. Podejmą się tego wyzwania w szczytnym celu, by zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego.

Kanał Catalina to jedna z trzech najbardziej wymagających przepraw długodystansowych. Nazywany jest Kanałem La Manche Ameryki, a jego pokonanie wpływ wiąże się z takimi wyzwaniami jak zmieniająca się temperatura wody, silne prądy oraz obecność stworzeń morskich, jak wieloryby, delfiny i rekiny.

Wpłacam darowiznę

Swoje podwójne wyzwanie rozpoczną 13 sierpnia o godzinie 22.00 czasu amerykańskiego (GMT-7). Wtedy przeprawę z lądu na wyspę Catalina rozpocznie Aleksandra. 14 sierpnia w drugą stronę – wracając z Cataliny na ląd – ten odcinek pokona Piotr, również startując w nocy.

Pływakom będzie towarzyszyła łódź asekuracyjna i kajakarze. Łodzią, poza załogą, popłyną także trzej oficjalni obserwatorzy z Catalina Channel Swimming Federation (The CCSF), sprawdzający, czy próba odbywa się zgodnie z zasadami. Kajakarze z kolei będą prowadzić pływaka, tak aby pokonał cały odcinek w możliwie prostej linii.

Zgodnie z zasadami światowego pływania open water, aby próba zakończyła się sukcesem, pływak musi dotrzeć na drugi brzeg o własnych siłach. Podczas płynięcia nie może dotykać łodzi ani wejść na jej pokład. Niedozwolone jest używanie pianek ocieplających, płetw oraz innego sprzętu wspomagającego. Na sobie można mieć tylko strój, czepek oraz okularki.

                                   Przeprawę Oli można śledzić pod linkiem: https://maps.findmespot.com/s/4XWL. 

Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski to sportowcy ekstremalni, pływacy zimowi, organizatorzy zawodów Gdynia Winter Swimming Cup oraz ambasadorzy Fundacji Ronalda McDonalda. Dla Piotra Biankowskiego pokonanie Kanału Catalina jest ostatnim etapem do zdobycia tytułu Potrójnej Korony pływania na wodach otwartych (Triple Crown of Open Water Swimming). Pływak ma na swoim koncie m.in. przepłynięcie Kanału La Manche (2021), jeziora Loch Ness (2022) i opłynięcie wyspy Manhattan (2022). Aleksandra Kabelis z sukcesem przepłynęła odcinek Gdynia – Hel (2022), specjalizuje się w pływaniu na wodach otwartych. Piotr Biankowski i Aleksandra Kabelis w lipcu tego roku jako pierwsi Polacy w historii wspólnie przepłynęli największe jezioro Anglii – Windermere.

Przeprawie towarzyszy zbiórka charytatywna, dzięki której pływacy chcą zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego. Zostaną one wykonane w ramach Ogólnopolskiego Programu „NIE nowotworom u dzieci” Fundacji Ronalda McDonalda. W ciągu 18 lat wzięło w nim udział ponad 85 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat.

Wpłacam darowiznę

icon

W Polsce nie ma jednak programu powszechnych badań profilaktycznych dla najmłodszych. To oznacza, że dzieci poza największymi ośrodkami mają często niewielkie szanse na takie badania. Dostęp do badań nie jest łatwy i to powie każdy rodzic – mówi Piotr Biankowski.

Takie badanie jest bezpiecznym i bezbolesnym sposobem upewnienia się, że rozwój dziecka przebiega prawidłowo. Na pokładzie Ambulansu badają doświadczeni lekarze specjaliści. W czasie badania lekarz dokonuje kompleksowej oceny stanu narządów jamy brzusznej oraz układu moczowo-płciowego. Badanie trwa około 15 minut, a po jego zakończeniu opiekun dziecka otrzymuje wydrukowany wynik oraz, jeśli zachodzi taka konieczność, poradę lekarską co do dalszego postępowania.

icon

Chcemy to zmienić. Zbieramy środki na przesiewowe badania USG 70 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat z województwa pomorskiego. Koszt przebadania 1 dziecka to 115 zł. Mocno wierzymy, że siła społeczności jest wielka i wspólnie damy tę szansę jeszcze większej liczbie dzieci! Zapraszamy wszystkich do udziału w naszej akcji – zaznacza Aleksandra Kabelis.