Jak dobrze zadbać o dziecko w czasie choroby połączonej z hospitalizacją?

Żadna forma pomocy chorym dzieciom i ich opiekunom nie zapewnia tak wszechstronnego wsparcia jak model leczenia skoncentrowany na całej rodzinie. Efekty są widoczne w trakcie całego procesu powrotu do zdrowia, w trakcie hospitalizacji dziecka i działają profilaktycznie na długie lata. 

Wsparcie rodziny zapobiega problemom społecznym wywołanym przez długotrwały stres, rozdzielenie najbliższych sobie członków rodziny, w tym zdrowego rodzeństwa, które traci kontakt z siostrą lub bratem, jak i uwagę oraz obecność rodzica lub rodziców.

Obecność bliskich w szpitalu umożliwia im aktywny udział w procesie terapeutycznym, wzmacnia więzi i daje poczucie bezpieczeństwa, przez co łagodzi napięcie związane z chorobą i zapobiega traumie. Poprawia się stan zdrowia dziecka, jego uczucia i potrzeby są traktowane równorzędnie.

Model leczenia opieki skoncentrowanej na rodzinie

„Aby rodzina mogła być razem” to misja Fundacji Ronalda McDonalda, której światowe programy od 50 lat wspierają model opieki Family-Centered Care.

 

Termin Family-Centered Care nie ma swojego jednego odpowiednika w języku polskim, w opracowaniach polskojęzycznych Fundacji używane jest tłumaczenie “opieka skoncentrowana na rodzinie dziecka hospitalizowanego”. Fundacja Ronalda McDonalda w Polsce od 22 lat wszystkimi swoimi programami zmienia warunki pobytu rodziny małego pacjenta w polskich szpitalach.

Jak zadbać o potrzeby dzieci w różnych okresach rozwojowych w czasie choroby połączonej z hospitalizacją?

Choroba dziecka połączona z koniecznością leczenia w szpitalu to duży stres dla całej rodziny, szczególnie jeśli jest to nowe wydarzenie. Chociaż wszyscy przeżywają wspólnie tę sytuację, dzieci rozumieją ją inaczej niż dorośli, ich myślenie jest zdominowane przez emocje. Trzeba je przygotować do pobytu w szpitalu stosownie do wieku i poziomu rozumienia oraz wspierać mądrą i empatyczną obecnością na każdym etapie leczenia.

 

Bliskość rodziny chorującego dziecka, gdy trafia ono do szpitala, to integralna część nowoczesnego procesu leczenia, to także kluczowe wyzwanie dla wszystkich programów Fundacji Ronalda McDonalda. Dlatego lekarze w zespole Fundacji przygotowali przewodnik dla rodziców i opiekunów, który wskazuje, o jakie potrzeby dziecka dorosły powinien zadbać w czasie, gdy dziecko choruje.

Jak dobrze zadbać o dziecko
w czasie choroby połączonej z hospitalizacją?

Materiał powstał we współpracy z Dr n. hum. Anną Jakubowską-Winecką

Absolwentką Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, doktor nauk humanistycznych, specjalistą psychologii klinicznej. Dr n. hum. Anna Jakubowska-Winecka posiada certyfikat konsultanta Polskiego Towarzystwa Psychologicznego w zakresie psychologii klinicznej dzieci chorych somatycznie. Łączy pracę kliniczną z naukowo-dydaktyczną. 

 

Jest autorką ponad 110 publikacji w czasopismach polskich i anglojęzycznych, rozdziałów w podręcznikach akademickich, współredaktorem podręcznika psychologii dla studentów medycyny nagrodzonego przez Ministra Zdrowia. W latach 1999-2006 pracowała na stanowisku adiunkta w Zakładzie Psychologii Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Od ponad 30 lat jest związana z lnstytutem ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”. Aktualnie kieruje Zakładem Psychologii Zdrowia w IP-CZD.

Otwarcie przestrzeni dedykowanej rodzicom na wzór Pokoi Rodzinnych Ronalda McDonalda w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku ma nowy pokój dla rodziców czuwających przy najmłodszych pacjentach Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Ta przestrzeń pomoże rodzicom chorych dzieci w trudnym okresie okołooperacyjnym odetchnąć od szpitalnej rzeczywistości.

Nowo otwarta przestrzeń została zaprojektowana z myślą o rodzicach dzieci przebywających w szpitalu w trakcie długiego procesu leczenia. Pokoje, tworzone przez Fundację i jej partnerów, to przestrzenie na oddziałach pediatrycznych, prowadzone z myślą o emocjach dzieci i potrzebach dorosłych, którzy im towarzyszą. W miłej atmosferze można przygotować i wspólnie zjeść posiłek, wypić ciepłą kawę czy herbatę. To udogodnienia, które pomagają rodzinom choć przez chwilę poczuć się jak w domu i odpocząć od szpitalnej rzeczywistości. To niezwykle ważne, zwłaszcza kiedy w szpitalu spędza się z dzieckiem wiele dni, a nawet tygodni. Choroba dziecka i konieczność hospitalizacji to zawsze ogromny stres.

Przywiązanie malucha do mamy i taty, czułość i opieka, jaką od nich otrzymują, składają się na to, co najważniejsze – poczucie bezpieczeństwa. Pokoje umożliwiają całym rodzinom spędzenie więcej wspólnego czasu, co w obliczu choroby dziecka ma szczególne znaczenie.

 

 

 

– Bliskość rodziny jest nie do zastąpienia w procesie zdrowienia dziecka. To ma znaczenie czy rodzice mają w szpitalu przestrzeń, gdzie mogą odpocząć, zebrać myśli, nabrać sił. Uważny, wypoczęty rodzic to partner w leczeniu, który lepiej wspiera swoje dziecko. – Katarzyna Rodziewicz, Prezeska Fundacji Ronalda McDonalda

 

Pokój dla UCK powstał w odpowiedzi na potrzebę zgłoszoną przez personel szpitala, by zmienić rzeczywistość oddziału na przyjazną całej rodzinie.

 

– Pobyt dziecka w szpitalu to trudne chwile zarówno dla niego, jak i rodziców, a gdy stan dziecka jest na tyle ciężki, że wymaga ono leczenia na oddziale anestezjologii i Intensywnej terapii, stają się one jeszcze trudniejsze. Każdy, kto jest w sytuacji stresowej, potrzebuje chwili wytchnienia i odpoczynku. Potrzebne jest też miejsce, w którym można to zrealizować – takie pomieszczenie nie powinno być przypadkowe i samo w sobie powinno stwarzać dobrą, przyjazną atmosferę.  Stąd też inicjatywa Kierownika Kliniki, prof. dr. hab. n. med. Radosława Owczuka, by rodzicom dzieci leczonych na Oddziale Intensywnej Terapii Dzieci stworzyć takie miejsce. Dzięki wsparciu Fundacji powstaje pokój, który będzie służył opiekunom leczonych na oddziale dzieci. – mówi dr hab. med. Magdalena Wujtewicz, adiunkt Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii.

Ogrom wsparcia

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku może obecnie pochwalić się statusem jednego z największych i najlepszych szpitali w Polsce (2000 łóżek, ponad 4,6tys. pracowników, 36 klinik, 5 laboratoriów, ponad 80 poradni i 2 miejsce w kraju w rankingu World’s Best Hospitals 2021). To, czego nie było do tej pory w Klinice Anestezjologii i Intensywnej Terapii, to właśnie przestrzeń dla rodziców, dzięki której choć na moment zapomną o szpitalnych troskach.

 

Realizacja projektu nie byłaby możliwa bez wsparcia Arkadiusza Jakubowskiego – franczyzobiorcy McDonald’s Polska, Członka Rady Fundacji, który aktywnie angażuje się we wszystkie inicjatywy organizowane na rzecz Fundacji, dobrze wie czego potrzebuję publiczna medycyna pediatryczna. W latach 2018-2019 Arkadiusz sfinansował zakup łóżek dla rodziców na oddziały szpitala Copernicus PL w Gdańsku.

– Codziennie tysiące rodziców towarzyszy swoim dzieciom w szpitalnych salach, bo kiedy choruje dziecko choruje z nim cała rodzina. Właśnie dlatego od wielu lat wspieram Fundację Ronalda McDonalda, która tworzy programy, mające bezpośredni wpływ na zdrowie i dobrobyt chorych dzieci oraz ich rodzin. Wspólnie stworzyliśmy przestrzeń dla rodziców Klinice Anestezjologii i Intensywnej Terapii UCK. Staramy się budować lepszą rzeczywistość i wspierać medycynę pediatryczną. – mówi Arkadiusz Jakubowski

 

Dzięki współpracy z firmą HARIMEX Ewy i Piotra Brzozowskich oraz WWD Andrzeja Kordalskiego, które wsparły przeprowadzenie kompleksowego remontu pomieszczenia, udało się stworzyć funkcjonalny pokój z wygodną kanapą, fotelami, stołem, aneksem kuchennym. Projekt pokoju wykonała Agnieszka Świderek z Pracowni Architektury Wnętrz Deer Design, sprzęt AGD podarowała firma Beko. To kolejny krok w poprawie dobrostanu rodziny objętej leczeniem i kontynuacja misji Fundacji.

Szkolny wolontariat to więcej niż pomoc

Naszych Wolontariuszy ze szkoły IB Raszyńska nie trzeba nikomu w Fundacji przedstawiać. Regularnie nas odwiedzają i wspierają, zawsze z uśmiechem i zaangażowaniem wykonują pracę na oddziałach Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM, w programie Pokoi Rodzinnych Ronalda McDonalda. Wolontariusze tworzą przyjazną atmosferę, dbając o czystość i organizując warsztaty dla małych pacjentów. Wspierają opiekunów, parząc kawę i spędzając czas na grach i zabawach z dziećmi. 

 

 

Dobrze pamiętamy warsztaty z okazji Dnia Ziemi. Było to połączenie plastyczno-naukowych odkryć, które przyniosły naszym małym pacjentom i ich opiekunom, wiele nowych doświadczeń i dużo radości.

 

Podczas warsztatów dzieci-pacjenci miały okazję rozbudzić swoją kreatywność i naukową ciekawość. Razem z Wolontariuszami stworzyli Lava Lamps, które w ciemności świeciły wyjątkowym blaskiem, sensoryczne zabawki w formie kolorowych stworków-gniotków oraz piękne wiosenne kwiatki z papieru z kolorowymi łodygami.

 

Zaskakujące było tworzenie kolorowych patyczków, które pokazał dzieciom, jak rośliny pobierają wodę i składniki odżywcze z gleby przez łodygi do reszty rośliny. Była to praktyczna lekcja biologii, która z pewnością zostanie na długo w pamięci małych pacjentów.

Jednak prawdziwym hitem była lekcja chemii i własnoręcznie zrobione przez najmłodszych klejące slime’y.

 

 

 

Warsztaty nie tylko dostarczyły wiedzy, ale również stworzyły ciepłą atmosferę, w której pacjenci wspólnie z opiekunami mogli spędzić czas zapominając na chwilę o szpitalnych troskach. Szczególnie w takich momentach bliskość rodzica i dziecka jest nieoceniona i pomaga budować poczucie bezpieczeństwa.

 

  • Podczas wolontariatu w Fundacji Ronalda McDonalda wspólnie pomagamy małym pacjentom, bawimy się świetnie i budujemy relacje, które przetrwają pomimo upływu czasu. To niesamowite doświadczenie uczy nas empatii, wzajemnego wsparcia i pokazuje, jak wiele możemy osiągnąć, działając razem. Każdy dzień spędzony tutaj to nie tylko pomoc innym, ale także cenne lekcje życia, które zostaną z nami na zawsze. – mówi Julia Kwiatkowska uczennica IB Raszyńska w Warszawie.

 

Dzięki wspólnemu zaangażowaniu pokazujemy, że szpital może być miejscem pełnym uśmiechu i kolorów, a nie smutku i łez. Obecność Wolontariuszy, ich wrażliwość stają się inspiracją dla najmłodszych, pokazując im, że w trudnych chwilach zawsze mogą liczyć na pomoc i zrozumienie. Młodzi wolontariusze nie tylko wspierają nas w codziennych zadaniach, ale także inspirują swoimi pomysłami i kreatywnością. Ich zaangażowanie i chęć niesienia pomocy to dla nas codzienna radość, a ich chęć wspierania misji Fundacji “Aby rodzina mogła być razem” daje nam pewność, że przyszłość jest w dobrych rękach.

 

Tacy Wolontariusze to skarb! 

 

Od września w kampusie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego rusza przedszkole „Zielony latawiec”

Dom Ronalda McDonalda przy Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie to pierwszy Dom z prawie 400 na świecie, łączący w jednym budynku dwie ważne dla nowoczesnego kampusu role, programu Domu dla rodzin dzieci-pacjentów oraz przedszkola dla społeczności medycznej. Do poprowadzenia przedszkola uczelnia wybrała znaną markę Zielony Latawiec.

Więcej o Domu Ronalda McDonalda
w Warszawie

Przedszkole w kampusie WUM, przyjmie między innymi dzieci pracowników, doktorantów i studentów WUM, co z pewnością ułatwi rodzicom opiekę nad pociechami, pozwalając im na komfortową pracę oraz naukę.

Przedszkole mieści się przy ul. Księcia Trojdena 2B w budynku Domu Ronalda McDonalda, wejście od strony placu zabaw. Już od września 2024 zaprasza przedszkolaków – dzieci od 2 do 5 roku życia.  

  

Dla dzieci przewidziano: 

  • grupę wstępną – dzieci 2-3 letnie; 
  • grupę przedszkolną – dzieci 4-5 letnie. 

  

Przedszkole oferuje: 

  • kameralne grupy i indywidualne podejście do każdego dziecka; 
  • wykwalifikowanych nauczycieli, których zadbają o wszechstronny rozwój maluchów;
  • indywidualną adaptację i wsparcie dzieci i rodziców w tym procesie;
  • ciekawe zajęcia, bogaty program edukacyjny i kreatywne zajęcia rozwijające. 

Więcej o Zielonym Latawcu

Dane kontaktowe:

+48 502 443 868

zielony_latawiec@poczta.fm 

 

NGOsy związane z onkologią dziecięcą z całej Europy mówią wspólnym głosem

Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz licznych organizacji pozarządowych, zaapelowaliśmy do przyszłych Europarlamentarzystów o wsparcie Manifestu „Beating Childhood Cancer: Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities”.

Ponad 35 000 diagnoz każdego roku

 

Każdego roku ponad 35 000 rodzin w Europie, w tym około 1200 w Polsce, słyszy diagnozę nowotworu u dziecka. Wszystkie są rzadkie i wymagają specjalistycznego podejścia, by zwiększyć odsetek wyleczeń, poprawić jakość opieki i wyeliminować nierówności w dostępie do najlepszych badań i leczenia.

W Europie żyje około 500 000 osób, które przeżyły nowotwór dziecięcy, a liczba ta stale rośnie. Niestety, większość z nich zmaga się z długotrwałymi skutkami ubocznymi w dorosłym życiu.

Międzynarodowe współdziałanie

 

Problemy, z którymi mierzą się pacjenci, ich rodziny i lekarze, są wspólne dla całej Europy. Dlatego ważne jest, abyśmy razem działali na rzecz lepszego leczenia dzieci i zapewnienia im jak najlepszej jakości życia po zakończeniu choroby. Manifest porusza istotne kwestie, które dotyczą również polskich dzieci z nowotworami. W Polsce brakuje powszechnego programu badań przesiewowych dla dzieci w kierunku nowotworów. Wiele diagnoz stawianych jest zbyt późno, a dostęp do najlepszych metod leczenia jest ograniczony. Rodzice często muszą organizować zbiórki na innowacyjne terapie, które w innych krajach Europy są finansowane przez system opieki zdrowotnej.

Opieka psychologiczna dla dzieci po leczeniu nowotworowym praktycznie nie istnieje, a rodzice mają trudności z dostępem do rehabilitacji, która mogłaby przyspieszyć powrót do normalności.

 

Manifest to nasz wspólny głos!

 

Manifest został opracowany przez europejskie organizacje medyczne (SIOP Europe) i pacjenckie (CCI Europe). Liczymy na przyszłych europarlamentarzystów, że będą wspierać inicjatywy pomagające dzieciom chorym na nowotwory i ich rodzinom, eliminując przy tym nierówności w dostępie do leczenia w różnych krajach Unii Europejskiej.

 

– Dołączyliśmy do Manifestu, ponieważ w Polsce wciąż istnieje ogromna potrzeba wczesnej profilaktyki. Nowotwory u dzieci można skutecznie leczyć, ale kluczowa jest wczesna diagnoza. Od 2005 roku mobilna klinika Fundacji Ronalda McDonalda przejechała tysiące kilometrów, odwiedzając miejscowości w całym kraju. Przebadaliśmy ponad 90 tysięcy dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. W przypadku co piątego dziecka rodzice otrzymują wynik USG ze wskazaniem dalszych działań – mówi Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.

Zapraszamy do przeczytania raportu z podsumowania badań profilaktycznych, prowadzonych w ramach programu „NIE nowotworom u dzieci”

Trzy kluczowe obszary wsparcia

 

Przyszli posłowie do Parlamentu Europejskiego mogą wesprzeć onkologię dziecięcą w trzech głównych obszarach:

  1. Ratowanie większej liczby dzieci poprzez lepsze leczenie.
  2. Wsparcie dla dzieci i młodzieży po leczeniu.
  3. Eliminacja nierówności w dostępie do leczenia nowotworów.

Wsparcie członków Parlamentu Europejskiego jest kluczowe dla programów takich jak rejestr onkologiczny, zastosowanie sztucznej inteligencji do analizy danych oraz zapewnienie środków finansowych na nieprzerwane wsparcie psychospołeczne dzieci i ich rodzin.

Poparcie Manifestu na arenie krajowej i międzynarodowej, w tym w Parlamencie Europejskim, pokazuje, że jesteśmy gotowi wspólnie działać na rzecz dzieci chorych na nowotwory.

 

Wśród polskich organizacji, które apelują o jego poparcie, są:

  • Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej
  • Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową
  • Dzieciaki Chojraki
  • Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej
  • Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”
  • Fundacja DKMS
  • Fundacja Herosi
  • Fundacja “Iskierka”
  • Fundacja Pani Ani – Psychoterapeutyczna Rehabilitacja Dzieci Chorych Onkologicznie
  • Fundacja Ronalda McDonalda
  • Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie

 

Sztuka i filantropia to przepis na niezapomniane emocje

24 kwietnia spotkanie sztuki z biznesem nabrało wyjątkowego znaczenia, gdyż wszystkich połączył jeden ważny cel – budowa trzeciego Domu Ronalda McDonalda! Zespół Fundacji, EXON Computer Systems, stanęli ramię w ramię z American Chamber of Commerce in Poland i Teatrem 6.piętro, by wspólnie zorganizować charytatywną aukcję z cyklu Theatre&Charity”.  

Najlepsi polscy aktorzy: Michał Żebrowski, Borys Szyc i Janusz Chabior oczarowali publiczność błyskotliwą komedią „ART” Yasminy Rezy w reżyserii Eugeniusza Korina. 

 

Artyści i kolekcjonerzy hojnie podzielili się swoimi dziełami sztuki, by wspierać misję Fundacji – Aby rodzina mogła być razem.  Wśród licytowanych perełek znalazły się prace m.in. Henryka Opałki, Zygmunta Kotlarczyka i Magdaleny Lenartowicz.
Każdy uczestnik licytacji wiedział, że jego hojność pomoże budować coś wyjątkowego – trzeci Dom Ronalda McDonalda przy Instytucie „Pomnik –  Centrum Zdorowia Dziecka”

 

– Sztuka potrafi pomagać! Proszę bardzo, siadamy w fotelu na widowni i zaraz po spektaklu mamy w sobie taką burzę uczuć, że trzeba z nią zrobić coś ważnego, tu i teraz. Tak więc aukcja dzieł sztuki jest idealnym finałem dla niesamowitego wieczoru. – mówi Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.
 

 

 

Niesamowita atmosfera, hojność artystów, kolekcjonerów i licytujących gości zaowocowała imponującą kwotą 106 000 złotych! Cały zysk zostanie przeznaczony na wsparcie budowy tego wyjątkowego Domu, który zapewni schronienie i wsparcie rodzinom z dziećmi chorymi onkologicznie.

 

To był wieczór pełen emocji, wzruszeń i gorącego zaangażowania! Dziękujemy wszystkim, którzy dołożyli swoją cegiełkę do tego wspaniałego dzieła!  

 

Szczególne podziękowania kierujemy do Partnerów:  Teatr 6.piętro, EXON Computer Systems, American Chamber of Commerce in Poland, Koree, Mabellini Delio oraz Henkell Freixenet. 

Razem zmieniamy publiczne szpitale pediatryczne w przyjazne całej rodzinie.