Wspieramy Złotą Wstążkę, żeby wygrywać z białaczką u dzieci

Białaczka to najczęstsza choroba nowotworowa u dzieci. Stanowi prawie 30% wszystkich zachorowań na nowotwory wśród osób przed 18 rokiem życia. Kluczowym czynnikiem jest szybka diagnoza i to ona pozwala z sukcesem przejść przez czas leczenia. 1 września rusza społeczna kampania edukacyjna Złota Wstążka, która ma dać rodzicom wiedzę, jak nie przeoczyć niepokojących objawów i co robić, kiedy je zauważą. Fundacja Ronalda McDonalda, razem z innymi organizacjami, jest partnerem merytorycznym Złotej Wstążki. Razem budujemy dostępną dla wszystkich, onlinową bibliotekę aktualnej wiedzy, bo codziennie na pokładach ambulansów w czasie badań profilaktycznych „NIE nowotworom u dzieci”, w Domach Ronalda McDonalda, w Pokojach w IP-CZD i w Szpitalu Pediatrycznym WUM pomagamy rodzinom, gdy są cała ich uwaga musi być skupiona na walce o zdrowie dziecka.

Szczyt zachorowań na białaczkę u dzieci przypada od 2 do 5 roku życia. Jednak tę diagnozę słyszą również rodzice niemowlaków i nastolatków. Przyczyny tej choroby, nazywanej nowotworem krwi, nie są do końca zbadane. Z kolei objawy łatwo pomylić z wieloma pozornie niegroźnymi przypadłościami.

Co roku diagnozę „białaczka” słyszą rodzice 300 kolejnych dzieci w Polsce. Liczba ta nie maleje, choć z każdym rokiem dzieci rodzi się mniej. A to oznacza, że problem systematycznie rośnie.

Jednak białaczka to nie wyrok. Wręcz przeciwnie. Dziś ponad 85% małych pacjentów szpitali onkologicznych wraca do zdrowia. Ale może być jeszcze więcej. Dlatego Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” wraz z partnerami: organizacją Childhood Cancer International Europe, Fundacją Ronalda McDonalda Polska, Fundacją DKMS i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przez cały wrzesień prowadzić będzie społeczną kampanię edukacyjną Złota Wstążka. Bo wrzesień to światowy miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych. A ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka.

Celem kampanii jest edukacja, profilaktyka i wsparcie w chorobie. Jej założenia to:

  • uczulić rodziców, by nie bagatelizowali niepokojących objawów,
  • wyjaśnić, na jakie badania się zgłaszać i jak często je wykonywać,
  • podpowiedzieć, co robić, żeby ograniczyć ryzyko choroby,
  • pokazać dzisiejsze, bardzo skuteczne metody leczenia,
  • doradzić, jak być oparciem dla chorej osoby i jej najbliższych,
  • uspokoić, że białaczka to nie wyrok i można ją pokonać.
     

Najlepsi polscy specjaliści w dziedzinie hematoonkologii dziecięcej pomogli przygotować cykl profesjonalnych poradników dla rodziców, opiekunów, nauczycieli, lekarzy pierwszego kontaktu i wszystkich dorosłych, mających na co dzień kontakt z dziećmi.

 

Oprócz poradników, na stronie www.zlotawstazka.pl znalazły się też odpowiedzi na pytania najczęściej zadawane lekarzom przez rodziców dzieci zmagających się z białaczką. Jest też cała sekcja mało znanych faktów i często pokutujących mitów na temat tej choroby, z którymi rozprawiają się wybitni specjaliści. Wszystkie materiały udostępnione są na wolnej licencji Creative Commons, tak by można było z nich korzystać i legalnie udostępniać wszędzie, gdzie to tylko możliwe.

 

 

Twarzami i bohaterkami kampanii są dwie siostry – bliźniaczki. Dziesięcioletnie Hania i Tosia. Cztery lata temu, w wieku 6 lat Hania zachorowała na białaczkę, co postawiło życie całej rodziny na głowie. Na szczęście, szybka diagnoza, świadomość rodziców i wsparcie siostry w chorobie, pozwoliły wygrać dziewczynce walkę o zdrowie i życie. Dlatego obie bliźniaczki postanowiły pomóc rodzicom innych dzieci i opowiedzieć im, co robić. Żeby takich wygranych zmagań z białaczką było jeszcze więcej. A najlepiej, żeby sukcesem kończyły się wszystkie.

Jednak w Złotą Wstążkę zaangażować się będzie można nie tylko jako odbiorca treści, ale również aktywnie. Podczas kampanii, przez cały wrzesień, trwać będzie również rekreacyjne wyzwanie RakReaton. Polega na zebraniu wspólnymi siłami miliona kilometrów: biegając, spacerując, jeżdżąc na rowerze. Dołączyć może każdy chętny. A jeśli cel wyzwania zostanie osiągnięty, partnerzy wyzwania przekażą 100 000 złotych na pomoc dla dzieci z wrocławskiej kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei.

Kampania realizowana będzie od 1 do 30 września w mediach tradycyjnych, internecie i mediach społecznościowych. W jej trakcie, 15 września w Warszawie, zorganizowana będzie debata najznamienitszych specjalistów w dziedzinie onkologii dziecięcej, poświęcona leczeniu białaczki w Polsce i na świecie: wyzwaniom, jakie stoją i mogą pojawić się przed medycyną oraz perspektywom rozwoju i skuteczności terapii. W imieniu Fundacji Ronalda McDonalda wystąpi prof. Jerzy R. Kowalczyk, członek naszej Rady, z prelekcją Ozdrowieńcy i co dalej. Jak pomóc dzieciom, które pokonały białaczkę wrócić do normalnego życia. Jakie są największe potrzeby i wyzwania przed systemem ochrony zdrowia, m. in. w zakresie rehabilitacji.

Czytaj więcej:

Historia Dobrusi z Czarnego Dunajca

Tego zimowego dnia Basia nie mogła spodziewać się, że właśnie podarowała swojej córce czas i dosłownie szanse na życie. Wynik badania Dobrusi, starszej córki, był bezdyskusyjny. Diagnoza dla tej pełnej życiowego optymizmu mamy i dla całej rodziny była prawdziwym szokiem.

Przebadaliśmy 6023 dzieci w 60 miejscowościach!

Popłyną przez Kanał Catalina, by zebrać środki na badania USG dzieci z Pomorza!

Historia Dobrusi z Czarnego Dunajca

 

Basia, energiczna mama dwóch wspaniałych córek, wspólnie z przyjaciółmi, m. in. ratownikiem medycznym Adamem Chramcem, który był Wolontariuszem Fundacji i Domu w Krakowie, swoim urokiem i charyzmą przekonali lokalną społeczność i władze do zorganizowania badań w swojej miejscowości.

 

Mówili jasno – dzieci to nasza przyszłość, musimy dbać o nie najlepiej, jak potrafimy. Tak Ambulans Fundacji i program „NIE nowotworom u dzieci” trafił na Podhale, do Czarnego Dunajca i Piekielnika.

Zimą 2019 roku duło wiatrem, kurzyło śniegiem a mróz dopisywał

To nie przeszkodziło żadnemu z wolontariuszy dotrzeć na miejsce, by pomagać lekarzom i zajmować się rodzinami w trakcie badań i podczas oczekiwania. Co najważniejsze, aura nie przeszkodziła także żadnemu z zapisanych rodziców dotrzeć na miejsce aby zbadać dzieci.

Tamtego dnia wynik badania USG Dobrusi, starszej córki był bezdyskusyjny.

Tego zimowego dnia Basia nie mogła spodziewać się, że właśnie podarowała swojej córce czas i dosłownie szanse na życie. Wynik badania Dobrusi, starszej córki, był bezdyskusyjny. Diagnoza dla tej pełnej życiowego optymizmu mamy i dla całej rodziny była prawdziwym szokiem. Do Krakowa przyjechały we cztery – Dobrusia została w szpitalu, a w Domu zamieszkały Basia, młodsza córka Dorotka, dla której rozłąka z mamą byłaby zbyt trudna, i babcia wspierająca wszystkie trzy.

Operacja była trudna, ale się udała. Było jeszcze dodatkowe leczenie, kontrole. W sumie rodzina Dobrusi wracała do krakowskiego Domu trzy razy.

Dziś hospitalizacja i ten trudny czas są już tylko wspomnieniem. Dobrusia jest zdrowa, a Basia nauczona własnym doświadczeniem nie ustaje w działaniach na rzecz profilaktyki zdrowia dzieci w swojej okolicy. Kolejne badania „NIE nowotworom u dzieci” na Podhalu stały się faktem. W czerwcu ubiegłego roku Ambulans po raz kolejny pojawił się w Czarnym Dunajcu, Lipnicy Wielkiej i Miętustwie.

Statystyki i naukowe opracowania są jednoznaczne. Nowotwory u dzieci wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości przypadków wyleczalne. Prawidłowa diagnoza na wczesnym etapie choroby to nie szansa, ale pewność na wyleczenie i życie. Dziecięce organizmy są niesamowite. Dlatego 18 lat temu powołaliśmy program fundacyjnego Ambulansu – medycznej kliniki na kołach docierającej wszędzie tam, gdzie dostęp do profilaktycznych, specjalistycznych badań i lekarzy jest ograniczony – podkreśla Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.

Historia Dobrusi i jej rodziny pokazuje, że wspólne pomaganie ma sens, że dobro powraca jak fala, że programy Fundacji to nie osobne wyspy, ale elementy dobrze działającego organizmu, który służy rodzinom chorych dzieci w najlepszy możliwy sposób, koncentrując się na całej rodzinie.

Z tej historii wyniknęło wiele wspaniałych rzeczy i kolejnych pięknych historii. W szkole, w której pracowała Basia ruszył wolontariat, a część jego działań skierowała się w stronę Domu w Krakowie. Uczniowie przygotowali mały świąteczny kiermasz z własnoręcznymi wyrobami, a zebrane środki trafiły do Domu, wspierając w ten sposób bezpłatne pobyty kolejnych rodzin. Uczniowie Basi włączyli się także w akcję Czapka od serca, pisząc listy do swoich rówieśników leczonych w szpitalach. Przyjaciel rodziców Dobrusi, rzeźbiarz Wojciech Pondel podarował na coroczną akcję charytatywną Fundacji dwie wspaniałe rzeźby. 

 

Przekaż 1,5% podatku, pomóż chorym dzieciom i ich rodzinom. Zbudujmy razem trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce.

Przebadaliśmy 6023 dzieci w 60 miejscowościach!

6023 przebadanych dzieci w 60 większych i mniejszych miejscowościach to najkrótsze podsumowanie programu “NIE nowotworom u dzieci” w 2023 roku. Te liczby potwierdzają, jak ważna jest diagnostyka i profilaktyka. 

Badania USG wykonywane są przez doświadczonych specjalistów z zakresu radiologii dziecięcej. Współpracujemy z 26 lekarzami z całej Polski. Nasze działania wspierają Wolontariuszki i Wolontariusze, którzy dbają o sprawną i precyzyjną organizację badań.

6000. pacjentem przebadanym w tym roku na pokładzie naszego ambulansu był Kacperek z podwarszawskiego Legionowa. W ciągu 18 lat programu z badań na pokładzie ambulansu skorzystało 89 119 dzieci w 252 miejscowościach. Efektem profilaktycznego USG są diagnozy na wagę zdrowia i życia.

 

Na badania może się umówić każdy rodzic dziecka w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. Co ważne – może to zrobić bez skierowania, a same badania są bezpłatne, bezpieczne i bezbolesne. Dają ogromną wiedzę o rozwoju dziecka i szansę na wczesne rozpoznanie szeregu nieprawidłowości czy odstępstw od normy.

 

Partnerami Programu są instytucje i firmy, dla których ważne jest zdrowie dzieci. To Centrum Medyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ALAB laboratoria, MAN Polska, KOSMED i Fundacja Powszechnego Czytania.

 

Dziękujemy naszym Partnerom, samorządom, lekarzom i Wolontariuszom za ich ogromne wsparcie i zaangażowanie.

Popłyną przez Kanał Catalina, by zebrać środki na badania USG dzieci z Pomorza!

Zmierzą się z silnymi prądami, zmieniającą się temperaturą wody i obecnością rekinów. Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski – sportowcy ekstremalni, pływacy zimowi i ambasadorzy Fundacji Ronalda McDonalda – już 13 sierpnia rozpoczną podwójną próbę przepłynięcia 34-kilometrowego Kanału Catalina między Los Angeles a Wyspą Catalina u zachodnich wybrzeży Stanów Zjednoczonych. Podejmą się tego wyzwania w szczytnym celu, by zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego.

Kanał Catalina to jedna z trzech najbardziej wymagających przepraw długodystansowych. Nazywany jest Kanałem La Manche Ameryki, a jego pokonanie wpływ wiąże się z takimi wyzwaniami jak zmieniająca się temperatura wody, silne prądy oraz obecność stworzeń morskich, jak wieloryby, delfiny i rekiny.

Swoje podwójne wyzwanie rozpoczną 13 sierpnia o godzinie 22.00 czasu amerykańskiego (GMT-7). Wtedy przeprawę z lądu na wyspę Catalina rozpocznie Aleksandra. 14 sierpnia w drugą stronę – wracając z Cataliny na ląd – ten odcinek pokona Piotr, również startując w nocy.

Pływakom będzie towarzyszyła łódź asekuracyjna i kajakarze. Łodzią, poza załogą, popłyną także trzej oficjalni obserwatorzy z Catalina Channel Swimming Federation (The CCSF), sprawdzający, czy próba odbywa się zgodnie z zasadami. Kajakarze z kolei będą prowadzić pływaka, tak aby pokonał cały odcinek w możliwie prostej linii.

Zgodnie z zasadami światowego pływania open water, aby próba zakończyła się sukcesem, pływak musi dotrzeć na drugi brzeg o własnych siłach. Podczas płynięcia nie może dotykać łodzi ani wejść na jej pokład. Niedozwolone jest używanie pianek ocieplających, płetw oraz innego sprzętu wspomagającego. Na sobie można mieć tylko strój, czepek oraz okularki.

                                   Przeprawę Oli można śledzić pod linkiem: https://maps.findmespot.com/s/4XWL. 

Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski to sportowcy ekstremalni, pływacy zimowi, organizatorzy zawodów Gdynia Winter Swimming Cup oraz ambasadorzy Fundacji Ronalda McDonalda. Dla Piotra Biankowskiego pokonanie Kanału Catalina jest ostatnim etapem do zdobycia tytułu Potrójnej Korony pływania na wodach otwartych (Triple Crown of Open Water Swimming). Pływak ma na swoim koncie m.in. przepłynięcie Kanału La Manche (2021), jeziora Loch Ness (2022) i opłynięcie wyspy Manhattan (2022). Aleksandra Kabelis z sukcesem przepłynęła odcinek Gdynia – Hel (2022), specjalizuje się w pływaniu na wodach otwartych. Piotr Biankowski i Aleksandra Kabelis w lipcu tego roku jako pierwsi Polacy w historii wspólnie przepłynęli największe jezioro Anglii – Windermere.

Przeprawie towarzyszy zbiórka charytatywna, dzięki której pływacy chcą zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego. Zostaną one wykonane w ramach Ogólnopolskiego Programu „NIE nowotworom u dzieci” Fundacji Ronalda McDonalda. W ciągu 18 lat wzięło w nim udział ponad 85 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat.

icon

W Polsce nie ma jednak programu powszechnych badań profilaktycznych dla najmłodszych. To oznacza, że dzieci poza największymi ośrodkami mają często niewielkie szanse na takie badania. Dostęp do badań nie jest łatwy i to powie każdy rodzic – mówi Piotr Biankowski.

Takie badanie jest bezpiecznym i bezbolesnym sposobem upewnienia się, że rozwój dziecka przebiega prawidłowo. Na pokładzie Ambulansu badają doświadczeni lekarze specjaliści. W czasie badania lekarz dokonuje kompleksowej oceny stanu narządów jamy brzusznej oraz układu moczowo-płciowego. Badanie trwa około 15 minut, a po jego zakończeniu opiekun dziecka otrzymuje wydrukowany wynik oraz, jeśli zachodzi taka konieczność, poradę lekarską co do dalszego postępowania.

icon

Chcemy to zmienić. Zbieramy środki na przesiewowe badania USG 70 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat z województwa pomorskiego. Koszt przebadania 1 dziecka to 115 zł. Mocno wierzymy, że siła społeczności jest wielka i wspólnie damy tę szansę jeszcze większej liczbie dzieci! Zapraszamy wszystkich do udziału w naszej akcji – zaznacza Aleksandra Kabelis.