Wpłać i pomóż
Wpłać i pomóż

Tag: białaczka

Wspieramy Złotą Wstążkę, żeby wygrywać z białaczką u dzieci

Posted on by Jarosław Giemza

Białaczka to najczęstsza choroba nowotworowa u dzieci. Stanowi prawie 30% wszystkich zachorowań na nowotwory wśród osób przed 18 rokiem życia. Kluczowym czynnikiem jest szybka diagnoza i to ona pozwala z sukcesem przejść przez czas leczenia. 1 września rusza społeczna kampania edukacyjna Złota Wstążka, która ma dać rodzicom wiedzę, jak nie przeoczyć niepokojących objawów i co robić, kiedy je zauważą. Fundacja Ronalda McDonalda, razem z innymi organizacjami, jest partnerem merytorycznym Złotej Wstążki. Razem budujemy dostępną dla wszystkich, onlinową bibliotekę aktualnej wiedzy, bo codziennie na pokładach ambulansów w czasie badań profilaktycznych „NIE nowotworom u dzieci”, w Domach Ronalda McDonalda, w Pokojach w IP-CZD i w Szpitalu Pediatrycznym WUM pomagamy rodzinom, gdy są cała ich uwaga musi być skupiona na walce o zdrowie dziecka.

Szczyt zachorowań na białaczkę u dzieci przypada od 2 do 5 roku życia. Jednak tę diagnozę słyszą również rodzice niemowlaków i nastolatków. Przyczyny tej choroby, nazywanej nowotworem krwi, nie są do końca zbadane. Z kolei objawy łatwo pomylić z wieloma pozornie niegroźnymi przypadłościami.

Co roku diagnozę „białaczka” słyszą rodzice 300 kolejnych dzieci w Polsce. Liczba ta nie maleje, choć z każdym rokiem dzieci rodzi się mniej. A to oznacza, że problem systematycznie rośnie.

Jednak białaczka to nie wyrok. Wręcz przeciwnie. Dziś ponad 85% małych pacjentów szpitali onkologicznych wraca do zdrowia. Ale może być jeszcze więcej. Dlatego Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” wraz z partnerami: organizacją Childhood Cancer International Europe, Fundacją Ronalda McDonalda Polska, Fundacją DKMS i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przez cały wrzesień prowadzić będzie społeczną kampanię edukacyjną Złota Wstążka. Bo wrzesień to światowy miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych. A ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka.

Celem kampanii jest edukacja, profilaktyka i wsparcie w chorobie. Jej założenia to:

  • uczulić rodziców, by nie bagatelizowali niepokojących objawów,
  • wyjaśnić, na jakie badania się zgłaszać i jak często je wykonywać,
  • podpowiedzieć, co robić, żeby ograniczyć ryzyko choroby,
  • pokazać dzisiejsze, bardzo skuteczne metody leczenia,
  • doradzić, jak być oparciem dla chorej osoby i jej najbliższych,
  • uspokoić, że białaczka to nie wyrok i można ją pokonać.
     

Najlepsi polscy specjaliści w dziedzinie hematoonkologii dziecięcej pomogli przygotować cykl profesjonalnych poradników dla rodziców, opiekunów, nauczycieli, lekarzy pierwszego kontaktu i wszystkich dorosłych, mających na co dzień kontakt z dziećmi.

 

Oprócz poradników, na stronie www.zlotawstazka.pl znalazły się też odpowiedzi na pytania najczęściej zadawane lekarzom przez rodziców dzieci zmagających się z białaczką. Jest też cała sekcja mało znanych faktów i często pokutujących mitów na temat tej choroby, z którymi rozprawiają się wybitni specjaliści. Wszystkie materiały udostępnione są na wolnej licencji Creative Commons, tak by można było z nich korzystać i legalnie udostępniać wszędzie, gdzie to tylko możliwe.

 

 

Twarzami i bohaterkami kampanii są dwie siostry – bliźniaczki. Dziesięcioletnie Hania i Tosia. Cztery lata temu, w wieku 6 lat Hania zachorowała na białaczkę, co postawiło życie całej rodziny na głowie. Na szczęście, szybka diagnoza, świadomość rodziców i wsparcie siostry w chorobie, pozwoliły wygrać dziewczynce walkę o zdrowie i życie. Dlatego obie bliźniaczki postanowiły pomóc rodzicom innych dzieci i opowiedzieć im, co robić. Żeby takich wygranych zmagań z białaczką było jeszcze więcej. A najlepiej, żeby sukcesem kończyły się wszystkie.

Jednak w Złotą Wstążkę zaangażować się będzie można nie tylko jako odbiorca treści, ale również aktywnie. Podczas kampanii, przez cały wrzesień, trwać będzie również rekreacyjne wyzwanie RakReaton. Polega na zebraniu wspólnymi siłami miliona kilometrów: biegając, spacerując, jeżdżąc na rowerze. Dołączyć może każdy chętny. A jeśli cel wyzwania zostanie osiągnięty, partnerzy wyzwania przekażą 100 000 złotych na pomoc dla dzieci z wrocławskiej kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei.

Kampania realizowana będzie od 1 do 30 września w mediach tradycyjnych, internecie i mediach społecznościowych. W jej trakcie, 15 września w Warszawie, zorganizowana będzie debata najznamienitszych specjalistów w dziedzinie onkologii dziecięcej, poświęcona leczeniu białaczki w Polsce i na świecie: wyzwaniom, jakie stoją i mogą pojawić się przed medycyną oraz perspektywom rozwoju i skuteczności terapii. W imieniu Fundacji Ronalda McDonalda wystąpi prof. Jerzy R. Kowalczyk, członek naszej Rady, z prelekcją Ozdrowieńcy i co dalej. Jak pomóc dzieciom, które pokonały białaczkę wrócić do normalnego życia. Jakie są największe potrzeby i wyzwania przed systemem ochrony zdrowia, m. in. w zakresie rehabilitacji.

Czytaj więcej:

90 000 dzieci przebadanych na pokładzie naszego Ambulansu!

Gdyby mieszkały w jednym mieście, byłoby ono wielkości Grudziądza (kujawsko-pomorskie). 90 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat zostało przebadanych na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda w ciągu ostatnich 19 lat. Dziewięćdziesięciotysięczne dziecko przebadano 26 marca w świętokrzyskim Osieku.

czytaj więcej…

Kolejna edycja programu „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu

Przeprowadziliśmy profilaktyczne badania USG u 150 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat, mające na celu wykrycie ewentualnych odstępstw od normy, w tym zmian nowotworowych oraz wad wrodzonych nerek i dróg moczowych.

czytaj więcej…

Historia Dobrusi z Czarnego Dunajca

Tego zimowego dnia Basia nie mogła spodziewać się, że właśnie podarowała swojej córce czas i dosłownie szanse na życie. Wynik badania Dobrusi, starszej córki, był bezdyskusyjny. Diagnoza dla tej pełnej życiowego optymizmu mamy i dla całej rodziny była prawdziwym szokiem.

czytaj więcej…

90 000 dzieci przebadanych na pokładzie naszego Ambulansu!

Posted on by marcin

Gdyby mieszkały w jednym mieście, byłoby ono wielkości Grudziądza (kujawsko-pomorskie). 90 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat zostało przebadanych na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda w ciągu ostatnich 19 lat. Dziewięćdziesięciotysięczne dziecko przebadano 26 marca w świętokrzyskim Osieku.

W Polsce diagnozuje się rocznie 1200-1300 zachorowań na nowotwory u dzieci. Wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości wyleczalne. Profilaktyka i szybka diagnostyka są kluczowe, umożliwiają bowiem natychmiastową reakcję i skuteczne działanie. Szansą dla najmłodszych pacjentów między
9 miesiącem a 6 rokiem życia jest program bezpłatnych badań USG „NIE nowotworom u dzieci”, realizowany przez Fundację Ronalda McDonalda. Wykonują je doświadczeni radiolodzy dziecięcy i nie trzeba mieć na nie skierowania. Badania są tak zorganizowane, aby najbardziej zajęty rodzic i najmniej cierpliwy mały pacjent byli zadowoleni.

 

– Raczej nikt nie spodziewa się diagnozy nowotworowej, ale właśnie wczesne wykrycie choroby i co za tym idzie zwiększenie szansy na jej wyleczenie, sprawiają, że ten program nabiera tak wielkiej mocy – przekonuje dr hab. n. med. Grzegorz Jędrzejewski, który przeprowadził pierwsze badanie na pokładzie Ambulansu w lutym 2006 roku. Obecnie lekarz jest jednym z ekspertów medycznych programu i współautorem raportu z badań.

26 marca w świętokrzyskim Osieku na pokładzie Ambulansu przebadano dziewięćdziesięciotysięczne dziecko. ️To czteroletnia Amelia, która przyszła na badania razem z mamą i ciotecznym rodzeństwem. Nasz Ambulans pojawił się w tej miejscowości już po raz czwarty. 

 

– Dzięki tej akcji profilaktycznej dzieci mają szansę na zdrowe i szczęśliwe dorastanie – podkreśla Edyta Mysłek, kierownik Miejsko-Gminnego Samodzielnego Publicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej w Osieku. – Poddawanie się badaniom przesiewowym pozwala wykryć groźne schorzenia na takim etapie, że wciąż pozostają duże szanse wyleczenia i zredukowania ryzyka powikłań. Wobec czego powinny być one w zakresie innych badań profilaktycznych refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Fakt przebadania 90-tysięcznego dziecka akurat w naszej miejscowości wskazuje bardzo dużą skalę potrzeb wykonania takich badań – dodaje.

 

Fundacyjny ambulans, będący nowoczesną mobilną kliniką na kółkach, odwiedził w ciągu 19 lat ponad 250 miejscowości. Nad sprawnością badań czuwa personel medyczny, techniczny oraz wolontariusze.

 

Partnerem medycznym programu w latach 2005-2021 był TOP Medical, a od 2022 r. jest nim Centrum Medyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Partnerami naukowymi są Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Wiodącymi partnerami programu badań USG są: ALAB Laboratoria, MAN Polska, KOSMED oraz Fundacja Powszechnego Czytania.

 

Kolejna edycja programu „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu

Posted on by oleksandr

W ubiegłym tygodniu ważnym dla Fundacji wydarzeniem była konferencja prasowa, poprzedzająca badania „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu. W konferencji wziął udział m.in. prezydent miasta Władysław Witkowski. Ze strony Fundacji uczestniczył w niej prof. Adam Jelonek, Krzysztof Daniluk, koordynator ambulansu oraz Waldemar Dziubiński, franczyzobiorca McDonald’s.  

– Bez dobrej profilaktyki nie będziemy mogli skutecznie walczyć z plagą XXI wieku, jaką są nowotwory. Działamy wspólnie z Fundacją, bo ta akcja jest szansą dla małych radomian i ich rodziców. – mówi Radosław Witkowski, prezydent Radomia. 

W dniach 14-15 marca przeprowadziliśmy profilaktyczne badania USG u 150 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. Badania te są bezbolesne, bezpieczne i bezpłatne, a ich celem jest dokładna ocena stanu narządów wewnętrznych oraz wykrycie ewentualnych odstępstw od normy. 

 

Badania na pokładzie specjalistycznego Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda są realizowane według standardów medycznych określonych dla tej grupy wiekowej przez Polskie Towarzystwo Ultrasonograficzne i wykonywane przez doświadczonych lekarzy-radiologów. W ciągu 19 lat na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda zostało przebadanych prawie 90 tysięcy dzieci w ponad 200 miejscowościach w całej Polsce. Dla wielu z nich diagnoza na pokładzie ambulansu była tą na wagę zdrowia i życia.  

 

 

– Formuła programu oznacza skupienie się na badaniach USG jamy brzusznej, w kierunku zmian nowotworowych oraz wrodzonych wad nerek i dróg moczowych. Wczesna diagnoza pozwala na szybkie wdrożenie odpowiedniego leczenia zachowawczego lub chirurgicznego. Zapobiega to rozwojowi przewlekłej a nawet schyłkowej niewydolności nerek, wymagającej stosowania dializ lub przeszczepienia nerki. W Polsce na przewlekłą chorobę nerek cierpi ponad 4 miliony osób dorosłych, ale jest ona rozpoznawana u zaledwie 5% z nich – mówi prof. Adam Jelonek, Honorowy Prezes Zarządu Fundacji Ronalda McDonalda, który w 2005 roku razem z prof. Jerzym R. Kowalczykiem zareagowali na późne diagnozy onkologiczne, tworząc zasady programu badań przesiewowych USG dla najmłodszych. 

Fundacja Ronalda McDonalda już kolejny raz wsparła mieszkańców Radomia i okolic

We wrześniu 2022 dziesięć łóżek od Fundacji Ronalda McDonalda trafiło na oddział pediatryczny Mazowieckiego Szpitala Specjalistycznego w Radomiu. Korzystają z nich rodzice, którzy w czasie hospitalizacji pozostają cały czas ze swoim dzieckiem. A w grudniu 2022 roku na tym samym oddziale odbyła się renowacja kuchni dla pacjentów.  Czytaj więcej. 

Historia Dobrusi z Czarnego Dunajca

Posted on by oleksandr

 

Basia, energiczna mama dwóch wspaniałych córek, wspólnie z przyjaciółmi, m. in. ratownikiem medycznym Adamem Chramcem, który był Wolontariuszem Fundacji i Domu w Krakowie, swoim urokiem i charyzmą przekonali lokalną społeczność i władze do zorganizowania badań w swojej miejscowości.

 

Mówili jasno – dzieci to nasza przyszłość, musimy dbać o nie najlepiej, jak potrafimy. Tak Ambulans Fundacji i program „NIE nowotworom u dzieci” trafił na Podhale, do Czarnego Dunajca i Piekielnika.

Zimą 2019 roku duło wiatrem, kurzyło śniegiem a mróz dopisywał

To nie przeszkodziło żadnemu z wolontariuszy dotrzeć na miejsce, by pomagać lekarzom i zajmować się rodzinami w trakcie badań i podczas oczekiwania. Co najważniejsze, aura nie przeszkodziła także żadnemu z zapisanych rodziców dotrzeć na miejsce aby zbadać dzieci.

„Pamiętam tę niesamowicie ciepłą atmosferę podczas tych badań, gorące przyjęcie ze strony Basi, poznaliśmy wtedy całą jej rodzinę, wypiliśmy herbatę u nich w domu. Przyjechaliśmy zobaczyć akcję, ale i odwiedzić Ambulans i jego opiekunów, naszych kolegów z zespołu Fundacji. Rzadko mamy ku temu okazję, bo jeżdżą po całej Polsce, terminy badań umówione mają na rok do przodu. Pamiętam też, jak ściskając mnie na pożegnanie, Basia powiedziała, że za kilka tygodni pewnie się zobaczymy. Wtedy nie zrozumiałam.”

– wspomina jedna z managerek krakowskiego Domu Ronalda McDonalda.

Tamtego dnia wynik badania USG Dobrusi, starszej córki był bezdyskusyjny.

Tego zimowego dnia Basia nie mogła spodziewać się, że właśnie podarowała swojej córce czas i dosłownie szanse na życie. Wynik badania Dobrusi, starszej córki, był bezdyskusyjny. Diagnoza dla tej pełnej życiowego optymizmu mamy i dla całej rodziny była prawdziwym szokiem. Do Krakowa przyjechały we cztery – Dobrusia została w szpitalu, a w Domu zamieszkały Basia, młodsza córka Dorotka, dla której rozłąka z mamą byłaby zbyt trudna, i babcia wspierająca wszystkie trzy.

Operacja była trudna, ale się udała. Było jeszcze dodatkowe leczenie, kontrole. W sumie rodzina Dobrusi wracała do krakowskiego Domu trzy razy.

Dziś hospitalizacja i ten trudny czas są już tylko wspomnieniem. Dobrusia jest zdrowa, a Basia nauczona własnym doświadczeniem nie ustaje w działaniach na rzecz profilaktyki zdrowia dzieci w swojej okolicy. Kolejne badania „NIE nowotworom u dzieci” na Podhalu stały się faktem. W czerwcu ubiegłego roku Ambulans po raz kolejny pojawił się w Czarnym Dunajcu, Lipnicy Wielkiej i Miętustwie.

Statystyki i naukowe opracowania są jednoznaczne. Nowotwory u dzieci wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości przypadków wyleczalne. Prawidłowa diagnoza na wczesnym etapie choroby to nie szansa, ale pewność na wyleczenie i życie. Dziecięce organizmy są niesamowite. Dlatego 18 lat temu powołaliśmy program fundacyjnego Ambulansu – medycznej kliniki na kołach docierającej wszędzie tam, gdzie dostęp do profilaktycznych, specjalistycznych badań i lekarzy jest ograniczony – podkreśla Katarzyna Rodziewicz, Prezes i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda.

Historia Dobrusi i jej rodziny pokazuje, że wspólne pomaganie ma sens, że dobro powraca jak fala, że programy Fundacji to nie osobne wyspy, ale elementy dobrze działającego organizmu, który służy rodzinom chorych dzieci w najlepszy możliwy sposób, koncentrując się na całej rodzinie.

Z tej historii wyniknęło wiele wspaniałych rzeczy i kolejnych pięknych historii. W szkole, w której pracowała Basia ruszył wolontariat, a część jego działań skierowała się w stronę Domu w Krakowie. Uczniowie przygotowali mały świąteczny kiermasz z własnoręcznymi wyrobami, a zebrane środki trafiły do Domu, wspierając w ten sposób bezpłatne pobyty kolejnych rodzin. Uczniowie Basi włączyli się także w akcję Czapka od serca, pisząc listy do swoich rówieśników leczonych w szpitalach. Przyjaciel rodziców Dobrusi, rzeźbiarz Wojciech Pondel podarował na coroczną akcję charytatywną Fundacji dwie wspaniałe rzeźby. 

 

Przekaż 1,5% podatku, pomóż chorym dzieciom i ich rodzinom. Zbudujmy razem trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce.

Rozlicz PIT online