Wspieramy Złotą Wstążkę, żeby wygrywać z białaczką u dzieci

Białaczka to najczęstsza choroba nowotworowa u dzieci. Stanowi prawie 30% wszystkich zachorowań na nowotwory wśród osób przed 18 rokiem życia. Kluczowym czynnikiem jest szybka diagnoza i to ona pozwala z sukcesem przejść przez czas leczenia. 1 września rusza społeczna kampania edukacyjna Złota Wstążka, która ma dać rodzicom wiedzę, jak nie przeoczyć niepokojących objawów i co robić, kiedy je zauważą. Fundacja Ronalda McDonalda, razem z innymi organizacjami, jest partnerem merytorycznym Złotej Wstążki. Razem budujemy dostępną dla wszystkich, onlinową bibliotekę aktualnej wiedzy, bo codziennie na pokładach ambulansów w czasie badań profilaktycznych „NIE nowotworom u dzieci”, w Domach Ronalda McDonalda, w Pokojach w IP-CZD i w Szpitalu Pediatrycznym WUM pomagamy rodzinom, gdy są cała ich uwaga musi być skupiona na walce o zdrowie dziecka.

Szczyt zachorowań na białaczkę u dzieci przypada od 2 do 5 roku życia. Jednak tę diagnozę słyszą również rodzice niemowlaków i nastolatków. Przyczyny tej choroby, nazywanej nowotworem krwi, nie są do końca zbadane. Z kolei objawy łatwo pomylić z wieloma pozornie niegroźnymi przypadłościami.

Co roku diagnozę „białaczka” słyszą rodzice 300 kolejnych dzieci w Polsce. Liczba ta nie maleje, choć z każdym rokiem dzieci rodzi się mniej. A to oznacza, że problem systematycznie rośnie.

Jednak białaczka to nie wyrok. Wręcz przeciwnie. Dziś ponad 85% małych pacjentów szpitali onkologicznych wraca do zdrowia. Ale może być jeszcze więcej. Dlatego Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” wraz z partnerami: organizacją Childhood Cancer International Europe, Fundacją Ronalda McDonalda Polska, Fundacją DKMS i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przez cały wrzesień prowadzić będzie społeczną kampanię edukacyjną Złota Wstążka. Bo wrzesień to światowy miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych. A ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka.

Celem kampanii jest edukacja, profilaktyka i wsparcie w chorobie. Jej założenia to:

  • uczulić rodziców, by nie bagatelizowali niepokojących objawów,
  • wyjaśnić, na jakie badania się zgłaszać i jak często je wykonywać,
  • podpowiedzieć, co robić, żeby ograniczyć ryzyko choroby,
  • pokazać dzisiejsze, bardzo skuteczne metody leczenia,
  • doradzić, jak być oparciem dla chorej osoby i jej najbliższych,
  • uspokoić, że białaczka to nie wyrok i można ją pokonać.
     

Najlepsi polscy specjaliści w dziedzinie hematoonkologii dziecięcej pomogli przygotować cykl profesjonalnych poradników dla rodziców, opiekunów, nauczycieli, lekarzy pierwszego kontaktu i wszystkich dorosłych, mających na co dzień kontakt z dziećmi.

 

Oprócz poradników, na stronie www.zlotawstazka.pl znalazły się też odpowiedzi na pytania najczęściej zadawane lekarzom przez rodziców dzieci zmagających się z białaczką. Jest też cała sekcja mało znanych faktów i często pokutujących mitów na temat tej choroby, z którymi rozprawiają się wybitni specjaliści. Wszystkie materiały udostępnione są na wolnej licencji Creative Commons, tak by można było z nich korzystać i legalnie udostępniać wszędzie, gdzie to tylko możliwe.

 

 

Twarzami i bohaterkami kampanii są dwie siostry – bliźniaczki. Dziesięcioletnie Hania i Tosia. Cztery lata temu, w wieku 6 lat Hania zachorowała na białaczkę, co postawiło życie całej rodziny na głowie. Na szczęście, szybka diagnoza, świadomość rodziców i wsparcie siostry w chorobie, pozwoliły wygrać dziewczynce walkę o zdrowie i życie. Dlatego obie bliźniaczki postanowiły pomóc rodzicom innych dzieci i opowiedzieć im, co robić. Żeby takich wygranych zmagań z białaczką było jeszcze więcej. A najlepiej, żeby sukcesem kończyły się wszystkie.

Jednak w Złotą Wstążkę zaangażować się będzie można nie tylko jako odbiorca treści, ale również aktywnie. Podczas kampanii, przez cały wrzesień, trwać będzie również rekreacyjne wyzwanie RakReaton. Polega na zebraniu wspólnymi siłami miliona kilometrów: biegając, spacerując, jeżdżąc na rowerze. Dołączyć może każdy chętny. A jeśli cel wyzwania zostanie osiągnięty, partnerzy wyzwania przekażą 100 000 złotych na pomoc dla dzieci z wrocławskiej kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei.

Kampania realizowana będzie od 1 do 30 września w mediach tradycyjnych, internecie i mediach społecznościowych. W jej trakcie, 15 września w Warszawie, zorganizowana będzie debata najznamienitszych specjalistów w dziedzinie onkologii dziecięcej, poświęcona leczeniu białaczki w Polsce i na świecie: wyzwaniom, jakie stoją i mogą pojawić się przed medycyną oraz perspektywom rozwoju i skuteczności terapii. W imieniu Fundacji Ronalda McDonalda wystąpi prof. Jerzy R. Kowalczyk, członek naszej Rady, z prelekcją Ozdrowieńcy i co dalej. Jak pomóc dzieciom, które pokonały białaczkę wrócić do normalnego życia. Jakie są największe potrzeby i wyzwania przed systemem ochrony zdrowia, m. in. w zakresie rehabilitacji.

Czytaj więcej:

Podejmą wielkie wyzwania, by zebrać środki na badania USG dzieci 

Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski – sportowcy ekstremalni, organizatorzy zawodów GWSC, pływacy zimowi i ambasadorzy Fundacji popłyną przez Kanał Catalina i jezioro Tahoe w USA oraz jezioro Memphrémagog, by zebrać środki na badania USG dzieci z Pomorza.

90 000 dzieci przebadanych na pokładzie naszego Ambulansu!

Gdyby mieszkały w jednym mieście, byłoby ono wielkości Grudziądza (kujawsko-pomorskie). 90 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat zostało przebadanych na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda w ciągu ostatnich 19 lat. Dziewięćdziesięciotysięczne dziecko przebadano 26 marca w świętokrzyskim Osieku.

Kolejna edycja programu „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu

Przeprowadziliśmy profilaktyczne badania USG u 150 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat, mające na celu wykrycie ewentualnych odstępstw od normy, w tym zmian nowotworowych oraz wad wrodzonych nerek i dróg moczowych.

Podejmą wielkie wyzwania, by zebrać środki na badania USG dzieci 

Popłyną przez Kanał Catalina w Los Angeles i jezioro Tahoe w USA oraz jezioro Memphrémagog w Kanadzie, by zebrać środki na badania USG dzieci z Pomorza. W trakcie swoich przepraw zmierzą się z silnymi prądami, zmieniającą się temperaturą wody, obecnością rekinów czy pływaniem na dużej wysokości. Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski – sportowcy ekstremalni, organizatorzy zawodów Gdynia Winter Swimming Cup, pływacy zimowi i ambasadorzy Fundacji Ronalda McDonalda w Polsce – w sierpniu rozpoczną trzy ekstremalne przeprawy pływackie.  

Już w nocy z 6 na 7 sierpnia Aleksandra Kabelis podejmie próbę przepłynięcia 34-kilometrowego Kanału Catalina zlokalizowanego pomiędzy Los Angeles a Wyspą Catalina u zachodnich wybrzeży Stanów Zjednoczonych.

 

Kolejno Piotr Biankowski podejmie próbę przepłynięcia dwóch jezior: w terminie 13-15 sierpnia 34-kilometrowego górskiego jeziora Tahoe, zlokalizowanego na ponad 1897 m n.p.m. na pograniczu Kalifornii i Nevady, oraz w terminie 22-24 sierpnia 44-kilometrowego jeziora Memphrémagog, położonego na granicy Kanady oraz USA.

Podczas przepraw pływacy będą nawzajem asekurować siebie wzajemnie na łodzi.

 

Podejmą się tego wyzwania w szczytnym celu, by zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego.

Między rekinami i potworami morskimi

Kanał Catalina to jedna z trzech najważniejszych historycznie odcinków do przepłynięcia na świecie dla pływaka długodystansowego. Nazywany jest Kanałem La Manche Ameryki, a jego pokonanie wpływ wiąże się z takimi wyzwaniami jak zmieniająca się temperatura wody, silne prądy oraz obecność stworzeń morskich, jak wieloryby, delfiny i rekiny.

 

Jeziora Tahoe oraz Memphrémagog zlokalizowane w USA oraz Kanadzie i zaliczane są do jednych z trzech najpotworniejszych jezior na świecie (wraz z jeziorem Loch Ness w Szkocji). Swoją „potworność” zawdzięczają legendom o zamieszkujących je stworzeniach wodnych.  

 

Podczas przepraw pływakom będzie towarzyszyć łódź asekuracyjna i kajakarze. Łodziami, poza załogą, popłyną także oficjalni obserwatorzy z międzynarodowych federacji, sprawdzający, czy próba odbywa się zgodnie z zasadami. Kajakarze z kolei będą prowadzić pływaka tak, aby pokonał cały odcinek w możliwie prostej linii. 

 

Zgodnie z zasadami światowego pływania open water, aby próba zakończyła się sukcesem, pływak musi dotrzeć na drugi brzeg o własnych siłach. Podczas płynięcia nie może dotykać łodzi ani wejść na jej pokład. Niedozwolone jest używanie pianek ocieplających, płetw oraz innego sprzętu wspomagającego. Na sobie można mieć tylko strój, czepek oraz okularki.

Piotr Biankowski ma na swoim koncie m.in. przepłynięcie Kanału La Manche (2021), jeziora Loch Ness (2022) i Kanału Catalina (2023) oraz opłynięcie wyspy Manhattan (2022). Aleksandra Kabelis z sukcesem przepłynęła odcinek Gdynia – Hel (2022). W 2023 roku Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski jako pierwsi Polacy w historii wspólnie przepłynęli największe jezioro Anglii – Windermere. Wszystkie te wyzwania sportowe zostały podjęte z myślą o wsparciu Fundacji Ronalda McDonalda.

 

Dla Aleksandry będzie to druga próba pokonania Kanału Catalina. W 2023 roku, po ponad 17 godzinach i 50 minutach walki w prądach Pacyfiku, musiała uznać wyższość Oceanu.

Płyną, by pomóc dzieciom

Dzięki charytatywnej zbiórce w ubiegłym roku, pływacy ufundowali badania USG dla 141 dzieci, przeprowadzonych w celu wykrycia zmian nowotworowych. Badania odbyły się w trakcie organizowanych przez nich zawodów Gdynia Winter Swimming Cup.

Tak jak i w ubiegłym roku, tak i teraz przeprawom towarzyszy zbiórka charytatywna, dzięki której pływacy chcą ponownie zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego. Zostaną one wykonane w ramach Ogólnopolskiego Programu „NIE nowotworom u dzieci” Fundacji Ronalda McDonalda. W ciągu 19 lat wzięło w nim udział ponad 90 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat.

 

Donacje można przekazać na stronie https://zrzutka.pl/z/weswim2help

90 000 dzieci przebadanych na pokładzie naszego Ambulansu!

Gdyby mieszkały w jednym mieście, byłoby ono wielkości Grudziądza (kujawsko-pomorskie). 90 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat zostało przebadanych na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda w ciągu ostatnich 19 lat. Dziewięćdziesięciotysięczne dziecko przebadano 26 marca w świętokrzyskim Osieku.

W Polsce diagnozuje się rocznie 1200-1300 zachorowań na nowotwory u dzieci. Wykryte we wstępnej fazie rozwoju są w większości wyleczalne. Profilaktyka i szybka diagnostyka są kluczowe, umożliwiają bowiem natychmiastową reakcję i skuteczne działanie. Szansą dla najmłodszych pacjentów między
9 miesiącem a 6 rokiem życia jest program bezpłatnych badań USG „NIE nowotworom u dzieci”, realizowany przez Fundację Ronalda McDonalda. Wykonują je doświadczeni radiolodzy dziecięcy i nie trzeba mieć na nie skierowania. Badania są tak zorganizowane, aby najbardziej zajęty rodzic i najmniej cierpliwy mały pacjent byli zadowoleni.

 

– Raczej nikt nie spodziewa się diagnozy nowotworowej, ale właśnie wczesne wykrycie choroby i co za tym idzie zwiększenie szansy na jej wyleczenie, sprawiają, że ten program nabiera tak wielkiej mocy – przekonuje dr hab. n. med. Grzegorz Jędrzejewski, który przeprowadził pierwsze badanie na pokładzie Ambulansu w lutym 2006 roku. Obecnie lekarz jest jednym z ekspertów medycznych programu i współautorem raportu z badań.

26 marca w świętokrzyskim Osieku na pokładzie Ambulansu przebadano dziewięćdziesięciotysięczne dziecko. ️To czteroletnia Amelia, która przyszła na badania razem z mamą i ciotecznym rodzeństwem. Nasz Ambulans pojawił się w tej miejscowości już po raz czwarty. 

 

– Dzięki tej akcji profilaktycznej dzieci mają szansę na zdrowe i szczęśliwe dorastanie – podkreśla Edyta Mysłek, kierownik Miejsko-Gminnego Samodzielnego Publicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej w Osieku. – Poddawanie się badaniom przesiewowym pozwala wykryć groźne schorzenia na takim etapie, że wciąż pozostają duże szanse wyleczenia i zredukowania ryzyka powikłań. Wobec czego powinny być one w zakresie innych badań profilaktycznych refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Fakt przebadania 90-tysięcznego dziecka akurat w naszej miejscowości wskazuje bardzo dużą skalę potrzeb wykonania takich badań – dodaje.

 

Fundacyjny ambulans, będący nowoczesną mobilną kliniką na kółkach, odwiedził w ciągu 19 lat ponad 250 miejscowości. Nad sprawnością badań czuwa personel medyczny, techniczny oraz wolontariusze.

 

Partnerem medycznym programu w latach 2005-2021 był TOP Medical, a od 2022 r. jest nim Centrum Medyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Partnerami naukowymi są Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Wiodącymi partnerami programu badań USG są: ALAB Laboratoria, MAN Polska, KOSMED oraz Fundacja Powszechnego Czytania.

 

Kolejna edycja programu „NIE nowotworom u dzieci” w Radomiu

W ubiegłym tygodniu ważnym dla Fundacji wydarzeniem była konferencja prasowa, poprzedzająca badania „NIE nowotworom u dzieci w Radomiu. W konferencji wziął udział m.in. prezydent miasta Władysław Witkowski. Ze strony Fundacji uczestniczył w niej prof. Adam Jelonek, Krzysztof Daniluk, koordynator ambulansu oraz Waldemar Dziubiński, franczyzobiorca McDonald’s 

– Bez dobrej profilaktyki nie będziemy mogli skutecznie walczyć z plagą XXI wieku, jaką są nowotwory. Działamy wspólnie z Fundacją, bo ta akcja jest szansą dla małych radomian i ich rodziców.mówi Radosław Witkowski, prezydent Radomia. 

W dniach 14-15 marca przeprowadziliśmy profilaktyczne badania USG u 150 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. Badania te są bezbolesne, bezpieczne i bezpłatne, a ich celem jest dokładna ocena stanu narządów wewnętrznych oraz wykrycie ewentualnych odstępstw od normy. 

 

Badania na pokładzie specjalistycznego Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda są realizowane według standardów medycznych określonych dla tej grupy wiekowej przez Polskie Towarzystwo Ultrasonograficzne i wykonywane przez doświadczonych lekarzy-radiologów. W ciągu 19 lat na pokładzie Ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda zostało przebadanych prawie 90 tysięcy dzieci w ponad 200 miejscowościach w całej Polsce. Dla wielu z nich diagnoza na pokładzie ambulansu była tą na wagę zdrowia i życia.  

 

 

Formuła programu oznacza skupienie się na badaniach USG jamy brzusznej, w kierunku zmian nowotworowych oraz wrodzonych wad nerek i dróg moczowych. Wczesna diagnoza pozwala na szybkie wdrożenie odpowiedniego leczenia zachowawczego lub chirurgicznego. Zapobiega to rozwojowi przewlekłej a nawet schyłkowej niewydolności nerek, wymagającej stosowania dializ lub przeszczepienia nerki. W Polsce na przewlekłą chorobę nerek cierpi ponad 4 miliony osób dorosłych, ale jest ona rozpoznawana u zaledwie 5% z nich – mówi prof. Adam Jelonek, Honorowy Prezes Zarządu Fundacji Ronalda McDonalda, który w 2005 roku razem z prof. Jerzym R. Kowalczykiem zareagowali na późne diagnozy onkologiczne, tworząc zasady programu badań przesiewowych USG dla najmłodszych. 

Fundacja Ronalda McDonalda już kolejny raz wsparła mieszkańców Radomia i okolic

We wrześniu 2022 dziesięć łóżek od Fundacji Ronalda McDonalda trafiło na oddział pediatryczny Mazowieckiego Szpitala Specjalistycznego w Radomiu. Korzystają z nich rodzice, którzy w czasie hospitalizacji pozostają cały czas ze swoim dzieckiem. A w grudniu 2022 roku na tym samym oddziale odbyła się renowacja kuchni dla pacjentów.  Czytaj więcej.