Wspieramy Złotą Wstążkę, żeby wygrywać z białaczką u dzieci

Białaczka to najczęstsza choroba nowotworowa u dzieci. Stanowi prawie 30% wszystkich zachorowań na nowotwory wśród osób przed 18 rokiem życia. Kluczowym czynnikiem jest szybka diagnoza i to ona pozwala z sukcesem przejść przez czas leczenia. 1 września rusza społeczna kampania edukacyjna Złota Wstążka, która ma dać rodzicom wiedzę, jak nie przeoczyć niepokojących objawów i co robić, kiedy je zauważą. Fundacja Ronalda McDonalda, razem z innymi organizacjami, jest partnerem merytorycznym Złotej Wstążki. Razem budujemy dostępną dla wszystkich, onlinową bibliotekę aktualnej wiedzy, bo codziennie na pokładach ambulansów w czasie badań profilaktycznych „NIE nowotworom u dzieci”, w Domach Ronalda McDonalda, w Pokojach w IP-CZD i w Szpitalu Pediatrycznym WUM pomagamy rodzinom, gdy są cała ich uwaga musi być skupiona na walce o zdrowie dziecka.

Szczyt zachorowań na białaczkę u dzieci przypada od 2 do 5 roku życia. Jednak tę diagnozę słyszą również rodzice niemowlaków i nastolatków. Przyczyny tej choroby, nazywanej nowotworem krwi, nie są do końca zbadane. Z kolei objawy łatwo pomylić z wieloma pozornie niegroźnymi przypadłościami.

Co roku diagnozę „białaczka” słyszą rodzice 300 kolejnych dzieci w Polsce. Liczba ta nie maleje, choć z każdym rokiem dzieci rodzi się mniej. A to oznacza, że problem systematycznie rośnie.

Jednak białaczka to nie wyrok. Wręcz przeciwnie. Dziś ponad 85% małych pacjentów szpitali onkologicznych wraca do zdrowia. Ale może być jeszcze więcej. Dlatego Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” wraz z partnerami: organizacją Childhood Cancer International Europe, Fundacją Ronalda McDonalda Polska, Fundacją DKMS i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przez cały wrzesień prowadzić będzie społeczną kampanię edukacyjną Złota Wstążka. Bo wrzesień to światowy miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych. A ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka.

Celem kampanii jest edukacja, profilaktyka i wsparcie w chorobie. Jej założenia to:

  • uczulić rodziców, by nie bagatelizowali niepokojących objawów,
  • wyjaśnić, na jakie badania się zgłaszać i jak często je wykonywać,
  • podpowiedzieć, co robić, żeby ograniczyć ryzyko choroby,
  • pokazać dzisiejsze, bardzo skuteczne metody leczenia,
  • doradzić, jak być oparciem dla chorej osoby i jej najbliższych,
  • uspokoić, że białaczka to nie wyrok i można ją pokonać.
     

Najlepsi polscy specjaliści w dziedzinie hematoonkologii dziecięcej pomogli przygotować cykl profesjonalnych poradników dla rodziców, opiekunów, nauczycieli, lekarzy pierwszego kontaktu i wszystkich dorosłych, mających na co dzień kontakt z dziećmi.

 

Oprócz poradników, na stronie www.zlotawstazka.pl znalazły się też odpowiedzi na pytania najczęściej zadawane lekarzom przez rodziców dzieci zmagających się z białaczką. Jest też cała sekcja mało znanych faktów i często pokutujących mitów na temat tej choroby, z którymi rozprawiają się wybitni specjaliści. Wszystkie materiały udostępnione są na wolnej licencji Creative Commons, tak by można było z nich korzystać i legalnie udostępniać wszędzie, gdzie to tylko możliwe.

 

 

Twarzami i bohaterkami kampanii są dwie siostry – bliźniaczki. Dziesięcioletnie Hania i Tosia. Cztery lata temu, w wieku 6 lat Hania zachorowała na białaczkę, co postawiło życie całej rodziny na głowie. Na szczęście, szybka diagnoza, świadomość rodziców i wsparcie siostry w chorobie, pozwoliły wygrać dziewczynce walkę o zdrowie i życie. Dlatego obie bliźniaczki postanowiły pomóc rodzicom innych dzieci i opowiedzieć im, co robić. Żeby takich wygranych zmagań z białaczką było jeszcze więcej. A najlepiej, żeby sukcesem kończyły się wszystkie.

Jednak w Złotą Wstążkę zaangażować się będzie można nie tylko jako odbiorca treści, ale również aktywnie. Podczas kampanii, przez cały wrzesień, trwać będzie również rekreacyjne wyzwanie RakReaton. Polega na zebraniu wspólnymi siłami miliona kilometrów: biegając, spacerując, jeżdżąc na rowerze. Dołączyć może każdy chętny. A jeśli cel wyzwania zostanie osiągnięty, partnerzy wyzwania przekażą 100 000 złotych na pomoc dla dzieci z wrocławskiej kliniki onkologicznej Przylądek Nadziei.

Kampania realizowana będzie od 1 do 30 września w mediach tradycyjnych, internecie i mediach społecznościowych. W jej trakcie, 15 września w Warszawie, zorganizowana będzie debata najznamienitszych specjalistów w dziedzinie onkologii dziecięcej, poświęcona leczeniu białaczki w Polsce i na świecie: wyzwaniom, jakie stoją i mogą pojawić się przed medycyną oraz perspektywom rozwoju i skuteczności terapii. W imieniu Fundacji Ronalda McDonalda wystąpi prof. Jerzy R. Kowalczyk, członek naszej Rady, z prelekcją Ozdrowieńcy i co dalej. Jak pomóc dzieciom, które pokonały białaczkę wrócić do normalnego życia. Jakie są największe potrzeby i wyzwania przed systemem ochrony zdrowia, m. in. w zakresie rehabilitacji.

Czytaj więcej:

Popłyną przez Kanał Catalina, by zebrać środki na badania USG dzieci z Pomorza!

ALAB laboratoria partnerem „Czapki od serca”

Justyna Mieszalska została wyróżniona nagrodą ShEO 2023

Popłyną przez Kanał Catalina, by zebrać środki na badania USG dzieci z Pomorza!

Zmierzą się z silnymi prądami, zmieniającą się temperaturą wody i obecnością rekinów. Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski – sportowcy ekstremalni, pływacy zimowi i ambasadorzy Fundacji Ronalda McDonalda – już 13 sierpnia rozpoczną podwójną próbę przepłynięcia 34-kilometrowego Kanału Catalina między Los Angeles a Wyspą Catalina u zachodnich wybrzeży Stanów Zjednoczonych. Podejmą się tego wyzwania w szczytnym celu, by zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego.

Kanał Catalina to jedna z trzech najbardziej wymagających przepraw długodystansowych. Nazywany jest Kanałem La Manche Ameryki, a jego pokonanie wpływ wiąże się z takimi wyzwaniami jak zmieniająca się temperatura wody, silne prądy oraz obecność stworzeń morskich, jak wieloryby, delfiny i rekiny.

Swoje podwójne wyzwanie rozpoczną 13 sierpnia o godzinie 22.00 czasu amerykańskiego (GMT-7). Wtedy przeprawę z lądu na wyspę Catalina rozpocznie Aleksandra. 14 sierpnia w drugą stronę – wracając z Cataliny na ląd – ten odcinek pokona Piotr, również startując w nocy.

Pływakom będzie towarzyszyła łódź asekuracyjna i kajakarze. Łodzią, poza załogą, popłyną także trzej oficjalni obserwatorzy z Catalina Channel Swimming Federation (The CCSF), sprawdzający, czy próba odbywa się zgodnie z zasadami. Kajakarze z kolei będą prowadzić pływaka, tak aby pokonał cały odcinek w możliwie prostej linii.

Zgodnie z zasadami światowego pływania open water, aby próba zakończyła się sukcesem, pływak musi dotrzeć na drugi brzeg o własnych siłach. Podczas płynięcia nie może dotykać łodzi ani wejść na jej pokład. Niedozwolone jest używanie pianek ocieplających, płetw oraz innego sprzętu wspomagającego. Na sobie można mieć tylko strój, czepek oraz okularki.

                                   Przeprawę Oli można śledzić pod linkiem: https://maps.findmespot.com/s/4XWL. 

Aleksandra Kabelis i Piotr Biankowski to sportowcy ekstremalni, pływacy zimowi, organizatorzy zawodów Gdynia Winter Swimming Cup oraz ambasadorzy Fundacji Ronalda McDonalda. Dla Piotra Biankowskiego pokonanie Kanału Catalina jest ostatnim etapem do zdobycia tytułu Potrójnej Korony pływania na wodach otwartych (Triple Crown of Open Water Swimming). Pływak ma na swoim koncie m.in. przepłynięcie Kanału La Manche (2021), jeziora Loch Ness (2022) i opłynięcie wyspy Manhattan (2022). Aleksandra Kabelis z sukcesem przepłynęła odcinek Gdynia – Hel (2022), specjalizuje się w pływaniu na wodach otwartych. Piotr Biankowski i Aleksandra Kabelis w lipcu tego roku jako pierwsi Polacy w historii wspólnie przepłynęli największe jezioro Anglii – Windermere.

Przeprawie towarzyszy zbiórka charytatywna, dzięki której pływacy chcą zebrać środki na przeprowadzenie profilaktycznych badań USG dzieci z województwa pomorskiego. Zostaną one wykonane w ramach Ogólnopolskiego Programu „NIE nowotworom u dzieci” Fundacji Ronalda McDonalda. W ciągu 18 lat wzięło w nim udział ponad 85 000 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat.

icon

W Polsce nie ma jednak programu powszechnych badań profilaktycznych dla najmłodszych. To oznacza, że dzieci poza największymi ośrodkami mają często niewielkie szanse na takie badania. Dostęp do badań nie jest łatwy i to powie każdy rodzic – mówi Piotr Biankowski.

Takie badanie jest bezpiecznym i bezbolesnym sposobem upewnienia się, że rozwój dziecka przebiega prawidłowo. Na pokładzie Ambulansu badają doświadczeni lekarze specjaliści. W czasie badania lekarz dokonuje kompleksowej oceny stanu narządów jamy brzusznej oraz układu moczowo-płciowego. Badanie trwa około 15 minut, a po jego zakończeniu opiekun dziecka otrzymuje wydrukowany wynik oraz, jeśli zachodzi taka konieczność, poradę lekarską co do dalszego postępowania.

icon

Chcemy to zmienić. Zbieramy środki na przesiewowe badania USG 70 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat z województwa pomorskiego. Koszt przebadania 1 dziecka to 115 zł. Mocno wierzymy, że siła społeczności jest wielka i wspólnie damy tę szansę jeszcze większej liczbie dzieci! Zapraszamy wszystkich do udziału w naszej akcji – zaznacza Aleksandra Kabelis.

ALAB laboratoria partnerem „Czapki od serca”

Wielkie rzeczy dzieją się, gdy dobre serca, potrzeby dzieci w szpitalach i kolorowe włóczki spotykają się w jednym miejscu. Projekt „Czapka od serca” jest prawdziwą radością i pozytywną burzą kolorów, a ALAB laboratoria dołącza do tego pięknego przedsięwzięcia jako partner.

 

„Czapka od serca” łączy dzieci i rodziców na oddziałach onkologicznych z całym światem!

Dzięki setkom Wolontariuszy powstają na szydełkach niezwykłe czapki, które 24 listopada, w Dzień Czapki od Serca, trafiają do małych pacjentów na onkologii i hematologii w całej Polsce.

 

Ręcznie robione, specjalnie zaprojektowane czapki mają ogromną moc. Raz przymierzone przez dzieci już potem zostają z nimi na zawsze, wywołują szeroki uśmiech na ich twarzach, trafiają w wielu ujęciach fotograficznych do rodziny, babć, rodzeństwa, przyjaciół i magia działa. One nie tylko zjawiskowo wyglądają lub chronią przed chłodem, ale również pomagają oswajać trudności wynikające z leczenia, takie jak wypadanie włosów. A czapka dla rodzica, przekazana w komplecie, tworzy więź, która dodatkowo wzmacnia siłę dziecka do walki z chorobą. Jesteśmy razem – mówią czapki!

Ważnym elementem codziennej współpracy z ALAB laboratoria jest program „NIE nowotworom u dzieci”, który skupia się na wczesnym wykrywaniu zmian nowotworowych, odstępstw i patologii u najmłodszych. Od 19 lat mobilna klinika – Ambulans Fundacji – przemierza Polskę, badając w miejscach, w których dostęp do lekarza specjalisty a często także pediatry, nie jest możliwy. Kompleksowe usg, bez skierowań, bezpłatne, wykonane przez doświadczonych radiologów dziecięcych dostarcza nie tylko rodzicom, ale całej społeczności informacje o roli profilaktyki, o chorobach wieku dziecięcego, które rozwijają się bezobjawowo lub utrudniają jednoznaczną interpretację objawów. Wykonanie specjalistycznych badań diagnostycznych może być niemożliwe tylko z racji odległości i tu pomaga ALAB laboratoria.

 

Dzięki programowi “NIE nowotworom u dzieci” już ponad 85 tysięcy maluchów w wieku 9 miesięcy – 6 lat skorzystało często z pierwszego w życiu usg, a każda wcześnie wykryta nieprawidłowość daje szansę na szybsze i pełne wyleczenie. To dowód na to, że badania profilaktyczne są niezwykle istotną częścią dbania o zdrowie dzieci.

 

Sprawdź kalendarz badań Ambulansu

Justyna Mieszalska została wyróżniona nagrodą ShEO 2023

Justyna Mieszalska, prezes Centrum Medycznego WUM, została wyróżniona nagrodą ShEO 2023 w kategorii Lider w Ochronie Zdrowia. Tygodnik WPROST nagrodził kobiety, które zmieniają świat i są inspiracją dla innych, a Justyna Mieszalska została doceniona za zaangażowanie w upowszechnianie i udostępnianie profilaktyki.

fot. Jarosław Ktaba, Dział Fotomedyczny WUM

Justyna Mieszalska i Centrum Medyczne WUM zasługują na ten laur za codzienną pracę, w tym za  partnerstwo medyczne w ogólnopolskim programie Fundacji „NIE nowotworom u dzieci”, w ramach którego CM WUM od 2 lat angażuje się we wszystkie profilaktyczne badania USG dla dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat na pokładzie specjalistycznego ambulansu Fundacji. Mobilna klinika od 19 lat co roku przemierza tysiące kilometrów, odwiedzając miejscowości w całej Polsce, w których rodzice mierzą się z brakiem dostępu do lekarzy specjalistów i nie mogą wykonać badań u radiologa dziecięcego w swoim mieście, bo go tu nie ma. Podczas wizyty na pokładzie ambulansu rodzice otrzymują porady, związane z koniecznością wykonania także innych specjalistycznych badań i dalszej diagnostyki, jeśli lekarz widzi taką konieczność.

 

Dla większości maluchów badanie w „NIE nowotworom u dzieci” jest pierwszym  tak kompleksowym USG w życiu. Badania są bezpłatne, bezpieczne, bezbolesne, bez łez i kolejek, aby profilaktyka budziła w dziecku tylko dobre skojarzenia.

 

Przebadaliśmy 85-tysięczne dziecko!

Współpraca Centrum Medycznego WUM i Fundacji Ronalda pisana jest historiami przebadanych dzieci. Kilka tygodni temu przebadaliśmy w Radomiu 85-tysięczne dziecko! Piotruś był jednym z 141 dzieci, które miały możliwość wykonania profilaktycznego badania USG w czasie wizyty zespołu Fundacji w ich mieście.

Gratulujemy, w imieniu wszystkich Partnerów, zaangażowanych w program badań, ALAB laboratoria, MAN, Fundacji Powszechnego Czytania, KOSMED.