W małym ciele wielki duch: historia Marysi

O chorobie naszej Marysi dowiedzieliśmy się 7 lipca 2022 roku. Tego samego dnia zostaliśmy przetransportowani na oddział neurochirurgii dziecięcej do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Wstępne rozmowy z lekarzami wskazywały na bardzo rzadki rodzaj guza, co potwierdziły diagnozy w ośrodkach w Krakowie, Bonn i Heidelbergu. Rokowania były niepokojące – w główce Marysi zadomowił się struniak, przypadek 1:1 000 000, jeszcze rzadziej spotykany u dzieci.

 

Jeszcze przed ostateczną diagnozą nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Wiedzieliśmy, że pobyt w szpitalu potrwa bardzo długo, a chcieliśmy być cały czas przy Marysi. Jednocześnie musieliśmy zmierzyć się z codziennymi problemami: gdzie będziemy mieszkać, jak się zorganizować, co zabrać? Nasz 6-miesięczny synek Michał nadal był karmiony piersią – nie mogłam go zostawić.

Więcej o Domach Ronalda McDonalda w Polsce

Dom to nie tylko dach nad głową

Pierwszy raz o Domu Ronalda McDonalda usłyszałam od mojej siostry Moniki, a drugi raz od psycholog z oddziału neurochirurgii. Mieliśmy to szczęście, że w Domu były wolne miejsca i i mogliśmy w nim zamieszkać całą rodziną. Dom Ronalda McDonalda był dla nas w tym czasie najjaśniejszym punktem podczas drogi do zdrowia Marysi. Krakowski Dom Ronalda McDonalda stał się dla nas prawdziwym drugim domem, który zawsze będzie kojarzył nam się z ciepłem, troską, pomocą i otwartością ludzkich serc. Kiedy przekroczyliśmy jego próg 8 lipca, nawet przez myśl nam nie przeszło, że w naszej podróży po zdrowie Marysi pomogą nam kolejne Domy.

 

Wszystkie Domy Ronalda McDonalda, w których przebywaliśmy, dawały nam odrobinę normalności w trudnym czasie. Kontakt z innymi rodzinami pozwalał na wzajemne wsparcie i zrozumienie. Znajomości i przyjaźnie, jakie się tam zawiązały, są dla nas niezwykle cenne do dzisiaj.

 

Dom to nie tylko dach nad głową – ta odrobina normalności to domowy posiłek, czyste ubrania, wygodne łóżko, łazienka – „swoja” przestrzeń, tylko dla nas, dla rodziny, żebyśmy mogli być w tym czasie razem. To bardzo trudne kiedy musisz „zamieszkać” na szpitalnym oddziale,  dziesiątki lub setki kilometrów od własnego domu, na tygodnie albo miesiące, właściwie nie wiesz na ile, masz jedną torbę z rzeczami dla siebie i dziecka, a na dodatek nie masz przy sobie reszty rodziny.

 

Po kilku miesiącach leczenia w Polsce przyszedł czas na specjalistyczną operację w Niemczech, w Tübingen. Była to najważniejsza podróż w naszym życiu. Choć guz nie został usunięty w całości, operacja się udała, a Marysia szybko wracała do sił. Kolejnym etapem leczenia były naświetlania w Essen, gdzie również mogliśmy korzystać z Domu Ronalda McDonalda. Po powrocie do Polski czekały nas kolejne badania, wizyty kontrolne i cotygodniowe zabiegi.

Domy Ronalda McDonalda – każdy inny, każdy pomaga

Leczenie Marysi obejmowało biopsję, pięć cykli chemii, operację i 35 naświetlań. Była to wymagająca droga, która wpłynęła na całą rodzinę. W sumie w Domach Ronalda McDonalda spędziliśmy 7 miesięcy. Przekonaliśmy się, że każdy Dom jest inny – mniejszy, większy, położony w parku, bezpłatny jak ten w Krakowie, ale wszystkie łączy jedno – we wszystkich Domach Ronalda McDonalda otrzymaliśmy ogromne wsparcie i poczucie domowego ciepła, byliśmy otoczeni autentyczną  troską. „Aby rodzina mogła być razem” to nie jest hasło, które ktoś po prostu umieścił pod logo.

 

Marysia jest najdzielniejszą dziewczynką, jaką znamy. W czasie wolnym chętnie się bawi,  spaceruje z rodzicami. Wszyscy zastanawiamy się, skąd w takim małym ciele tyle siły. Dziś, dzięki wsparciu wielu ludzi, nasza historia to opowieść o nadziei, miłości i determinacji.

 

Magda, Marysia, Michał

Razem silniejsi: historia małej Amelki

21. tydzień ciąży. Radość z oczekiwania na dziecko miesza się z niepokojem po diagnozie. Nadzieją staje się operacja wewnątrzmaciczna. W 27. tygodniu poddaję się zabiegowi w UCZKiN WUM w Warszawie. Nikt nie spodziewa się porodu w 30. tygodniu. Amelka przychodzi na świat, ważąc zaledwie 1030 gramów. Konieczne jest długie leczenie.

 

Nasze maleństwo zostaje przewiezione do Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM, a ja na miesiąc trafiam do innego szpitala. Mąż rozdarty między dwoma placówkami, nocuje u kolegi, by być blisko rodziny.

 

Dom oddalony o 300 km staje się nieosiągalny. Szukamy mieszkania w Warszawie, by móc czuwać przy Amelce. Wtedy na naszej drodze pojawia się Dom Ronalda McDonalda.

 

To nie tylko dach nad głową. Dom daje wytchnienie od szpitalnej rzeczywistości, domowa jadalnia staje się miejscem spotkań, gdzie dzielimy się historiami z innymi rodzinami i czerpiemy siłę od siebie nawzajem. Pobyt w Domu jest całkowicie bezpłatny. Tutaj możemy liczyć na ciepłe posiłki, kawę i herbatę. Ale to nie wszystko. Najważniejsza jest tu życzliwość i empatia Wolontariuszy oraz Zespołu.

 

W Domu Ronalda McDonalda nikt nie mówi: „będzie dobrze”. Zamiast tego padają słowa: „czy wszystko w porządku?”, „potrzebujecie czegoś?”. To ogromna różnica, dająca poczucie zrozumienia.

Codziennie widzę w oczach Amelki ulgę, gdy jesteśmy blisko niej. Wiem, że nasza obecność i nasz dotyk dają jej siłę. Wzajemna bliskość to dla nas ratunek.

 

Aga, Marcin i Amelka

Dziękujemy za DOM | Historia rodziny z Muszyny

U Gabrysi wykryto wrodzoną przepuklinę przeponową. Kiedy okazało się, że leczenie będzie odbywać się daleko od domu, w Warszawie, od razu skierowano nas do Domu Ronalda McDonalda.

 

Spędziliśmy tam łącznie 133 dni, które dzięki atmosferze, jaką tworzą pracujący tam ludzie, stały się łatwiejsze do przetrwania. Relacje, jakie się tam tworzą, są niemal rodzinne.

 

Oczywiście rozmawia się o tym, co dzieje się w szpitalu, ale przy tym także o zwykłych sprawach życia codziennego, czyli o pracy i tym, jak wyglądał świat przed leczeniem. Wspólne przygotowywanie i jedzenie posiłków, picie kawy – to wszystko nabiera wyjątkowego znaczenia. Tak się złożyło, że mieliśmy okazję spędzić w Domu Ronalda McDonalda Wielkanoc. Organizowanie
świąt razem z innymi mieszkańcami dało nam namiastkę normalności. Bezcenną. Wszyscy mieliśmy wspólny mianownik, co sprawiło, że nie czuliśmy się w tym osamotnieni. To pozwoliło nam przetrwać.

 

Dziś mija rok odkąd opuściliśmy Fundację jako jej podopieczni. Gabrysia jest zdrowa. Kiedy tylko jesteśmy w pobliżu, odwiedzamy Dom. To niesamowite, że wszyscy nas tam pamiętają i nadal traktują, jak rodzinę. Ludzie, którzy tworzą Fundację Ronalda McDonalda, są do tego po prostu stworzeni.

icon

Dziękujemy za DOM, bo prawdziwy dom to nie tylko piękne mury, ale przede wszystkim ludzie, którzy go tworzą. Dziękujemy za rozmowy w kuchni, atmosferę i Wasze serca. Za wsparcie w trudnych momentach, ale też solidną dawkę śmiechu. Za wszystkie kawałki szarlotki, obiady, perfekcyjnie wysmażone naleśniki i rumiane bułeczki. Czujemy, że na chwilę staliśmy się częścią Waszej wspaniałej rodziny. Wrócimy… ale tylko na najpyszniejszą kawę na świecie.

30 dni mogłam gościć w Domu, za co jesteśmy z Alankiem niezmiernie wdzięczni

Już w 12. tygodniu ciąży okazało się, że nasze maleństwo ma wadę brzuszka. Co czuje mama, która zaraz po porodzie nie ma przy sobie dziecka? Ile myśli tłoczy się w głowie? Ile modlitw zanosi się do nieba? Nie sposób tego opisać. Wszystko zbiegło się w czasie z pandemią, przez co rodzice nie mogli nocować na oddziale.

 

Pozostało mi wynająć pokój gdzieś w pobliżu. Wtedy pani doktor wspomniała o Domu Ronalda McDonalda. Dom był dla mnie niesamowity, bo położony tak blisko mojego synka, a przy tym pełen serdeczności, pomocy, wspierających i rozładowujących atmosferę rozmów, np. przy kuchennej wyspie.

Każdy ma inną historię bo i różne są choroby, wady i komplikacje.

Każdy rodzic czuje ten sam strach o swoje dziecko.

Każdy kto pomaga drugiemu w niedoli wzrasta.

Każdemu życzymy dużo zdrowia, cierpliwości, pokory i siły.

Każdemu kto Nam pomógł DZIĘKUJEMY z całego serca!