Historia rodziny Dawida

Nigdy się nie poddawaj! To motto towarzyszy naszej rodzinie od momentu, gdy w 12. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek Dawid ma bardzo rzadką wadę serca – Anomalię Ebsteina.

 

Po jego narodzinach spędziliśmy dwa tygodnie w szpitalu, gdzie lekarze dokładnie planowali dalsze leczenie. Wiedzieliśmy, że operacja będzie konieczna, ale dopiero gdy Dawid podrośnie. Przez pięć lat żyliśmy między nadzieją a strachem, aż pewnego dnia stracił przytomność. Nie było czasu– wiedzieliśmy, że jego zastawka trójdzielna musi zostać zoperowana jak najszybciej.

 

Aby zapewnić Dawidowi najlepszą możliwą opiekę, znaleźliśmy się w Pensylwanii, a po pięciu miesiącach całą rodziną polecieliśmy do Pittsburgha. Mogliśmy sobie na to pozwolić, ponieważ nawiązaliśmy kontakt z tamtejszą Fundacją Ronalda McDonalda, która zapewniła nam miejsce w Domu tuż obok szpitala. To wsparcie dało nam ogromną siłę i nadzieję – samo wspomnienie tych chwil wzrusza nas do dziś.

 

Twoje 1,5% buduje trzeci Dom Ronalda McDonalda w Polsce. Pomóż chorym dzieciom i ich rodzinom być blisko!

Od USA do Polski – nasza pierwsza wizyta w Domu Ronalda McDonalda

Pobyt w USA miał trwać co najmniej miesiąc. Nie wyobrażaliśmy sobie, by ktoś z nas musiał zostać w Polsce – chcieliśmy być razem w tak trudnym czasie. Dzięki Domowi Ronalda McDonalda mogliśmy lecieć całą rodziną, wspierać się nawzajem i mieszkać w godnych warunkach. To, że Dawid miał nas blisko, sprawiło, że po operacji bardzo szybko wrócił do zdrowia i wszyscy mogliśmy wrócić do domu.

 

Jednak życie wystawiło nas na kolejną próbę. Po prawie dwóch latach Dawid musiał przejść drugą operację na otwartym sercu. Tym razem w Polsce, w Warszawie, gdzie znaleźliśmy wspaniałego kardiochirurga. Operacja się udała, ale rekonwalescencja była już trudniejsza i znacznie dłuższa. Pobyt w szpitalu się przedłużał, a zbliżały się Święta Bożego Narodzenia. Jesteśmy z Zielonej Góry,  Warszawa jest oddalona od naszego domu o prawie 500 km. Ktoś w szpitalu wspomniał o Domu Ronalda McDonalda – zaczęłam szukać informacji i nie mogłam uwierzyć, że taki sam Dom, jak ten w Pittsburghu, istnieje także w Polsce, tuż przy naszym szpitalu! – mówi Paulina, mama Dawidka. 

 

Gdy szpital staje się codziennością, Dom Ronalda McDonalda daje poczucie normalności

Mąż szybko załatwił formalności i dostaliśmy zielone światło na zameldowanie. Spakowaliśmy walizki, zabraliśmy młodszego synka Maksa i dzień przed Wigilią wyruszyliśmy w podróż, aby być razem, dzięki Fundacji Ronalda McDonalda!

 

Dom Ronalda McDonalda znajduje się tuż przy Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Panuje w nim niesamowita atmosfera. Jest duży, piękny, zadbany i przede wszystkim bezpieczny. Pracownicy i wolontariusze to cudowni ludzie, pełni życzliwości i ciepła. Mogliśmy prać Dawidowi piżamki w dużej pralni, gotować jego ulubione dania w doskonale wyposażonej kuchni. Często nie mieliśmy czasu na gotowanie, ale dzięki wolontariuszom w Domu zawsze było coś ciepłego do zjedzenia. Legendarne rosół i naleśniki – naprawdę nigdzie nie smakują tak dobrze jak tutaj! Codziennie rano i wieczorem pieczone są świeże bułeczki, a zapach aromatycznej kawy roznosi się po całym Domu.

 

Dzięki tej atmosferze i wsparciu można na chwilę zapomnieć o szpitalnej rzeczywistości i poczuć się jak w domu. To niezwykłe, że taka Fundacja istnieje i wspiera rodziny, które w trudnym czasie muszą być daleko od swoich domów. My mogliśmy być razem przez prawie miesiąc. Dawid wrócił do zdrowia, my opuściliśmy nasz pokój, zwolniliśmy miejsce dla innej rodziny, która również potrzebuje tego wsparcia. Pokój stał pusty raptem parę godzin.

 

Z całego serca będziemy wspierać Fundację Ronalda McDonalda, aby mógł powstać kolejny Dom w Polsce, dający bliskość rodzinom, których dzieci wymagają długiej hospitalizacji. Nic nie zastąpi obecności bliskich, podczas pobytu w szpitalu.

 

Paulina, Michał, Dawid i Maks

Dom Ronalda McDonalda w Warszawie DSK UCK WUM

W małym ciele wielki duch: historia Marysi

O chorobie naszej Marysi dowiedzieliśmy się 7 lipca 2022 roku. Tego samego dnia zostaliśmy przetransportowani na oddział neurochirurgii dziecięcej do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Wstępne rozmowy z lekarzami wskazywały na bardzo rzadki rodzaj guza, co potwierdziły diagnozy w ośrodkach w Krakowie, Bonn i Heidelbergu. Rokowania były niepokojące – w główce Marysi zadomowił się struniak, przypadek 1:1 000 000, jeszcze rzadziej spotykany u dzieci.

 

Jeszcze przed ostateczną diagnozą nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Wiedzieliśmy, że pobyt w szpitalu potrwa bardzo długo, a chcieliśmy być cały czas przy Marysi. Jednocześnie musieliśmy zmierzyć się z codziennymi problemami: gdzie będziemy mieszkać, jak się zorganizować, co zabrać? Nasz 6-miesięczny synek Michał nadal był karmiony piersią – nie mogłam go zostawić.

Więcej o Domach Ronalda McDonalda w Polsce

Dom to nie tylko dach nad głową

Pierwszy raz o Domu Ronalda McDonalda usłyszałam od mojej siostry Moniki, a drugi raz od psycholog z oddziału neurochirurgii. Mieliśmy to szczęście, że w Domu były wolne miejsca i i mogliśmy w nim zamieszkać całą rodziną. Dom Ronalda McDonalda był dla nas w tym czasie najjaśniejszym punktem podczas drogi do zdrowia Marysi. Krakowski Dom Ronalda McDonalda stał się dla nas prawdziwym drugim domem, który zawsze będzie kojarzył nam się z ciepłem, troską, pomocą i otwartością ludzkich serc. Kiedy przekroczyliśmy jego próg 8 lipca, nawet przez myśl nam nie przeszło, że w naszej podróży po zdrowie Marysi pomogą nam kolejne Domy.

 

Wszystkie Domy Ronalda McDonalda, w których przebywaliśmy, dawały nam odrobinę normalności w trudnym czasie. Kontakt z innymi rodzinami pozwalał na wzajemne wsparcie i zrozumienie. Znajomości i przyjaźnie, jakie się tam zawiązały, są dla nas niezwykle cenne do dzisiaj.

 

Dom to nie tylko dach nad głową – ta odrobina normalności to domowy posiłek, czyste ubrania, wygodne łóżko, łazienka – „swoja” przestrzeń, tylko dla nas, dla rodziny, żebyśmy mogli być w tym czasie razem. To bardzo trudne kiedy musisz „zamieszkać” na szpitalnym oddziale,  dziesiątki lub setki kilometrów od własnego domu, na tygodnie albo miesiące, właściwie nie wiesz na ile, masz jedną torbę z rzeczami dla siebie i dziecka, a na dodatek nie masz przy sobie reszty rodziny.

 

Po kilku miesiącach leczenia w Polsce przyszedł czas na specjalistyczną operację w Niemczech, w Tübingen. Była to najważniejsza podróż w naszym życiu. Choć guz nie został usunięty w całości, operacja się udała, a Marysia szybko wracała do sił. Kolejnym etapem leczenia były naświetlania w Essen, gdzie również mogliśmy korzystać z Domu Ronalda McDonalda. Po powrocie do Polski czekały nas kolejne badania, wizyty kontrolne i cotygodniowe zabiegi.

Domy Ronalda McDonalda – każdy inny, każdy pomaga

Leczenie Marysi obejmowało biopsję, pięć cykli chemii, operację i 35 naświetlań. Była to wymagająca droga, która wpłynęła na całą rodzinę. W sumie w Domach Ronalda McDonalda spędziliśmy 7 miesięcy. Przekonaliśmy się, że każdy Dom jest inny – mniejszy, większy, położony w parku, bezpłatny jak ten w Krakowie, ale wszystkie łączy jedno – we wszystkich Domach Ronalda McDonalda otrzymaliśmy ogromne wsparcie i poczucie domowego ciepła, byliśmy otoczeni autentyczną  troską. „Aby rodzina mogła być razem” to nie jest hasło, które ktoś po prostu umieścił pod logo.

 

Marysia jest najdzielniejszą dziewczynką, jaką znamy. W czasie wolnym chętnie się bawi,  spaceruje z rodzicami. Wszyscy zastanawiamy się, skąd w takim małym ciele tyle siły. Dziś, dzięki wsparciu wielu ludzi, nasza historia to opowieść o nadziei, miłości i determinacji.

 

Magda, Marysia, Michał

„Mieszkamy w Domu ponad 240 dni” | Historia rodziny Mikołaja

Mikołaj miał zaledwie 8 miesięcy, kiedy nasze życie wywróciło się do góry nogami. Dowiedzieliśmy się, że nasz mały synek cierpi na poważną chorobę serca – kardiomiopatię rozstrzeniową. Przed nami było długotrwałe leczenie, które początkowo obejmowało terapię sterydową, niestety bez pozytywnych rezultatów. Kolejna operacja – banding, również nie przyniosła zamierzonego efektu. Stan Mikołaja pogarszał się z dnia na dzień, aż w końcu został wpisany na pilną listę do przeszczepu. Przeszedł poważną operację wstawienia sztucznej komory Berlin Heart, która uratowała mu życie i pomaga w oczekiwaniu na transplantację.

Codzienne wyzwania i rozłąka

Mikołaj jest hospitalizowany w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie, oddalonym o 180 km od naszego rodzinnego domu – Mławy. Codzienne dojazdy były ogromnym wyzwaniem, zarówno pod względem logistycznym, jak i emocjonalnym. Byliśmy zrozpaczeni i zmęczeni, starając się jak tylko mogliśmy, aby być przy naszym synku, jednocześnie starając się nie zaniedbywać starszego syna, Oliwiera (4 lata). Mąż codziennie jeździł do domu prywatnego, a ja zostawałam w szpitalu z Mikołajem, myśląc i tęskniąc za starszym synkiem i resztą rodziny. Byłam sama.

Wsparcie Fundacji

Każdy dzień był wyzwaniem, a każda noc pełna niepewności i obaw. Jako rodzina byliśmy rozdzieleni, a Oliwier tęsknił za rodzicami i bratem. Naszą pierwszą myślą był wynajem mieszkania w Warszawie, ale to okazało się bardzo trudne – nie wiedzieliśmy, na jak długo będziemy go potrzebować, a koszty były ogromne. Nie mieliśmy szans. Na oddziale szpitalnym dowiedzieliśmy się o Fundacji Ronalda McDonalda, która prowadzi Domy Ronalda McDonalda dla rodzin chorych dzieci. Niewiele myśląc, wypełniliśmy wniosek i zostaliśmy przyjęci. To była prawdziwa iskierka nadziei. Już następnego dnia byliśmy bliżej siebie, wszyscy razem. Początki były trudne, więc na pomoc wkroczyła babcia Hania, która poświęciła wszystko i oddała całą siebie, aby być przy nas i wnukach w tak trudnym czasie. Niesamowite, że mogliśmy zamieszkać w Domu wszyscy razem i całkowicie bezpłatnie.

Życie w Domu Ronalda McDonalda

Mieszkamy już razem w Domu Ronalda McDonalda od 8 miesięcy. Dzięki Fundacji mogliśmy razem spędzić Święta Bożego Narodzenia i Wielkanoc, które były inne niż wszystkie, ale dzięki zespołowi Fundacji i domownikom były równie wyjątkowe. Dom to nie tylko pokój, kuchnia i jadalnia. Dom to przede wszystkim ludzie. Ludzie tworzą to miejsce: zespół, rodzice, wolontariusze. Przeprowadzka do Domu Ronalda McDonalda była ratunkiem. Możemy być przy Mikołaju każdego dnia. Bycie razem ma ogromny wpływ na samopoczucie Mikołaja. Nasza obecność daje mu poczucie bezpieczeństwa i miłości, co jest niezwykle ważne w procesie leczenia. Oliwier, starszy brat Mikołaja, również odczuł ogromne wsparcie. Dzięki temu, że może być blisko rodziców i babci, nie czuje się osamotniony ani zaniedbany. Może codziennie widzieć się z obojgiem rodziców, co pomaga mu lepiej radzić sobie z trudną sytuacją.

 

Dom Ronalda McDonalda zapewnia nam komfortowe warunki do życia, co pozwala skupić się na najważniejszym – zdrowiu Mikołaja. Spotykamy tutaj inne rodziny w podobnej sytuacji. Wspólne rozmowy, dzielenie się doświadczeniami i wzajemne wsparcie są nieocenione. To miejsce jest dla nas źródłem siły i nadziei.

 

Maja, Robert, Hania i Oliwier

Razem silniejsi: historia małej Amelki

21. tydzień ciąży. Radość z oczekiwania na dziecko miesza się z niepokojem po diagnozie. Nadzieją staje się operacja wewnątrzmaciczna. W 27. tygodniu poddaję się zabiegowi w UCZKiN WUM w Warszawie. Nikt nie spodziewa się porodu w 30. tygodniu. Amelka przychodzi na świat, ważąc zaledwie 1030 gramów. Konieczne jest długie leczenie.

 

Nasze maleństwo zostaje przewiezione do Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM, a ja na miesiąc trafiam do innego szpitala. Mąż rozdarty między dwoma placówkami, nocuje u kolegi, by być blisko rodziny.

 

Dom oddalony o 300 km staje się nieosiągalny. Szukamy mieszkania w Warszawie, by móc czuwać przy Amelce. Wtedy na naszej drodze pojawia się Dom Ronalda McDonalda.

 

To nie tylko dach nad głową. Dom daje wytchnienie od szpitalnej rzeczywistości, domowa jadalnia staje się miejscem spotkań, gdzie dzielimy się historiami z innymi rodzinami i czerpiemy siłę od siebie nawzajem. Pobyt w Domu jest całkowicie bezpłatny. Tutaj możemy liczyć na ciepłe posiłki, kawę i herbatę. Ale to nie wszystko. Najważniejsza jest tu życzliwość i empatia Wolontariuszy oraz Zespołu.

 

W Domu Ronalda McDonalda nikt nie mówi: „będzie dobrze”. Zamiast tego padają słowa: „czy wszystko w porządku?”, „potrzebujecie czegoś?”. To ogromna różnica, dająca poczucie zrozumienia.

Codziennie widzę w oczach Amelki ulgę, gdy jesteśmy blisko niej. Wiem, że nasza obecność i nasz dotyk dają jej siłę. Wzajemna bliskość to dla nas ratunek.

 

Aga, Marcin i Amelka

Miłość rodzica do dziecka jest bezgraniczna

Tomek, tata małej Zuzi opowiada, jak pobyt w Domu Ronalda McDonalda w Warszawie pomógł ich rodzinie przetrwać trudny czas.

Od pierwszych dni życia naszej Zuzi chcieliśmy przeżyć każdą chwilę razem i nie marnować ani jednej sekundy. Bo miłość rodzica do swojego dziecka jest bezgraniczna i bez względu na to co się dzieje – ważne jest to, że jesteśmy razem. Dziękujemy, że nam to wszystko umożliwiliście!

W październiku zeszłego roku wydarzył się nasz mały cud. Na świat przyszła Zuzia, nasza kochana córeczka. Od momentu gdy tylko dowiedzieliśmy się, że Ania jest w ciąży, z niecierpliwością czekaliśmy na ten moment, kiedy będziemy mogli ją zobaczyć i przytulić.


W pierwszym trymestrze ciąży okazało się, że nasza córeczka ma wadę serduszka. To był szok. Tyle się słyszy, ale człowiek zawsze myśli, że jego to nie dotknie, że u niego wszystko będzie w porządku. Lekarze orzekli, że wada jest operacyjna, dziecko może z nią bez problemu funkcjonować normalnie, a w odpowiednim czasie wdrożone zostanie leczenie. Część ciężaru spadła nam z serca.

 

Gdy Zuzia złapała swój pierwszy łyk powietrza, gdy została zbadana na sali porodowej okazało się, że jest gorzej niż lekarze sądzili. 

Nie dane było nam przytulić Zuzi, od razu trafiła na Intensywną Terapię. Badania prenatalne odkryły tylko wierzchołek góry lodowej, a kolejne diagnozy były mrożące. Zuzia miała zaledwie tydzień, gdy poddano ją operacji ratującej życie.

 

Od Dziecięcego Szpitala Klinicznego WUM, w którym Zuzia przyszła na świat i w którym jest leczona dzieli nas ponad 400 km.

 

Jedyne czego chcesz, to być przy swoim dziecku. To jest najważniejsze. Jednak pomimo twojej tragedii życie płynie nadal, a codzienność dopada cię na każdym kroku. Nas dopadła również. Jak zorganizować życie z dala od własnego domu, na ile, gdzie zamieszkać, gdzie jeść, dziesiątki pytań. Nie byliśmy w stanie zorganizować lokum na miejscu, zarówno ze względów logistycznych, jak i finansowych.

 

I wtedy usłyszeliśmy – Nie musicie. Personel medyczny powiedział nam o Domu Ronalda McDonalda stojącym tuż obok szpitala i pomógł nam złożyć wniosek o pokój.

Powitali nas uśmiechnięci ludzie z zespołu Domu, od razu poczuliśmy się lepiej. Pokazali nam wszystko, oprowadzili, powiedzieli, że pomogą nam oni, wolontariusze, inne rodziny. I tak było.

 

Otrzymaliśmy czysty pokój z własną łazienką, wykończony w bardzo wysokim standardzie. Mogliśmy korzystać z doskonale wyposażonych kuchni, pralni i pokoju dziennego. Mieliśmy możliwość przygotowania posiłków dla siebie oraz Zuzi, uprania ubrań, a także odpoczynku po całym dniu w swojej osobistej przestrzeni. Jeśli chcieliśmy mogliśmy być z ludźmi, jeśli nie sami ze sobą. Takie prozaizmy codzienności, a dla nas, rodziców chorych maluchów na wagę złota.

Dla większości z rodziców nieoczywisty pozostaje fakt, że sama choroba dziecka nie jest tak trudna do zniesienia jak atmosfera wokół niej. Przygnębienie, bezsilność, pozostawanie z problemami samemu sobie, to wszystko odbija się na psychice rodziców. Zmianie ulega dotychczasowy system wartości, rytm życia i pracy, wypełniane zadania oraz pełnione role w małżeństwie. Zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw i dostosowanie ich do sytuacji związanej z chorobą dziecka.

Dom Ronalda McDonalda oprócz wsparcia, jakim było zapewnienie nam lokum blisko naszego dziecka, zaoferował nam coś cenniejszego. Pracownicy i wolontariusze Domu wspierali nas w walce z lękiem, który nas otaczał, żalem, niepewnością, bezsilnością, a także fizycznym i psychicznym przeciążeniem. W Domu Ronalda McDonalda panował uśmiech, klimat zaufania oraz wzajemna życzliwość. To wszystko powodowało, że każdy z rodziców, który przebywał razem z nami w jednym budynku, czuł się w pewnym stopniu odciążony psychicznie, miał odrobinę normalności, ciepła i poczucia bezpieczeństwa. Empatia i dobro, jakie panowało w Domu, było również siłą napędową dla nas na kolejne dni spędzone w szpitalu z córeczką.

 

Było… jest nieustannie, bo Dom działa cały czas. 24h / dobę.

Po 73 dniach wróciliśmy do własnego Domu, z duszą na ramieniu, pełni obaw, ale i pełni nadziei, że teraz wszystko powoli zacznie wracać do normy.  Jednak po ok. 10 miesiącach stan naszej Zuzi znów się pogorszył i musieliśmy wrócić na kolejne wielotygodniowe leczenie do szpitala. Znów zamieszkaliśmy w Domu Ronalda McDonalda. Jadąc do Warszawy wiedzieliśmy, że jest tam miejsce, w którym znajdziemy pomoc i życzliwych nam ludzi. Pracownicy Domu powitali nas niczym starych, dobrych przyjaciół. Mogliśmy zostać tak długo, jak było trzeba.

 

Ania, Tomek i Zuzia z Krosna

490 dni w Domu Ronalda McDonalda | Historia Poliny

Nigdy nie zapomnę tego późnego wieczoru, kiedy dotarliśmy do Warszawy prosto z granicy polsko-ukraińskiej kilka dni po wybuchu wojny w lutym 2022. Kijowski szpital był pod ostrzałem, a ja musiałam pilnie szukać pomocy w leczeniu mojej córeczki, która miała nowotwór krwi.

 

Dzięki opiece, którą otrzymałyśmy w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM, leczenie nie zostało przerwane. Miałyśmy ogromne szczęście, bo mogłyśmy zatrzymać się w Domu Ronalda McDonalda tuż przy szpitalu, a zespół Fundacji otoczył nas troską.

 

W Domu spędziłyśmy aż 490 dni. Co najważniejsze – leczenie się zakończyło, moja córeczka jest już zdrowa.